Día mundial de las enfermedades raras jornada de visibilización

Organiza:

Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar:

Salón de Actos de HUCA. c/ Avd. de Roma s/n

Día:

28 de febrero de 2019

Programa:

12: 45 h. Acto de bienvenida

D. José Antonio Vecino. Director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV

Maestra de Ceremonias

Carlota Argüello. Servicio de Medicina Interna del HUCA

12:50 h. Mesa redonda

Mario Margolles Martins. Director General de Innovación Sanitaria.

Victoria Álvarez. Responsable de Laboratorio de Genética del HUCA

Manuel Amadeo Barrial. Presidente SEMERGEN. Médico de Familia del Centro de Salud de Blimea.

Andrés Mayor Lorenzo. Delegado de FEDER en Asturias.

13:20 h. Acto de visibilización y lectura de manifiesto

Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI)

Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS)

Asociación de afectados por Miastenia Gravis (ADAMG)

Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga

Asociación Síndrome de Noonan (NOONAN ASTURIAS)

13:30 h. Representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA de la obra:

«El otro lado de las horas”

Escrita por José Manuel Fernández Vega.

Clausura 14:45 h.

Antonio Molejón. Director General de Salud Pública

Jornada de visibilizaición de las enfermedades raras
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