25 febrero 17

 

Acto: Gala de visibilización de las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar: Teatro Filarmónica de Oviedo

Día: 25- 02 - 2017

Horario: 19:00 horas.

La entrada será gratuita y estará abierta a todas aquellas personas que deseen asistir.

Programa:

Maestro de ceremonias

Juan  Rodríguez

Presentador  Es Asturias TV

19:00 h. Presentación del evento

Dª  Mª Jesús Merayo Vidal

Directora General de Política Sanitaria

19:15 h. Gala de visibilización de las Enfermedades Raras.

El objetivo que perseguimos con este evento no es otro que facilitar un encuentro donde se preste información para concienciar a la sociedad sobre la problemática a la que se enfrentan los afectados por Enfermedades Raras y la importancia de trabajar en red.

En este acto de visibilización de las enfermedades denominadas de baja prevalencia participan las asociaciones Noonan Asturias, Retina Asturias, Duchen y ChySPA que explicarán su problemática viviendo con una enfermedad de este tipo.

Durante el acto disfrutaremos de varias representaciones artísticas:

. Performance con la colaboración de los niños María, Elisa, Pelayo y Álvaro: “La Investigación nuestra esperanza”. Con este acto lúdico pretendemos concienciar a la sociedad de la importancia y la premura de trabajar unidos para mejorar el futuro de nuestros niños

Instrumentos de cuerda del Conservatorio Superior de Música “Eduardo Martínez Torner”.

- .- El Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas afectadas por Chiari y Siringomielia, representará la obra               teatral escrita y dirigida por D. José Manuel Fernández Vega, médico de atención primaria: “La importancia de no llamarse Mimí”. La obra refleja la alteración que sufre Elba, una niña soñadora y feliz, y su familia cuando le es diagnosticado el Chiari y como su tía Paulina le ayuda a enfrentar con gran fortaleza la enfermedad.

Para cerrar el evento se realizará un sorteo solidario, gentileza de las donaciones de las firmas comerciales: Hotel & Princesa Munia, Perfumerías de la Uz, Acuaxanas - Villa Termal Las Caldas, Marisquería La Chalana de Oviedo, Panadería La Masera de Vetusta.