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22/24 febr

 

Acto: Mesa Informativa de Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar: Plaza Armando Palacio Valdés  (Soportales del Ayuntamiento) – Pola de Laviana.

Día: 22- 02 - 2018

Horario: De 10:00 a 14:00 horas

Participantes: En la presentación del acto contaremos con la presencia de  D.Mario Margolles Martins, director general de Innovación Sanitaria y Dª Inés García Vega, teniente Alcalde de Pola de Laviana

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello el 22 de febrero la asociación de Chari y Siringomielia del Principado de Asturias estará presente en una Mesa Informativa con el fin de concienciar a la población sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad que viven las personas afectadas y sus familias.

Entre las actividades que se llevarán a cabo para atraer a los viandantes habrá varias representaciones interpretadas por personas afectadas por Enfermedades Raras que nos trasladarán las dificultades que se encuentran en su día a día.

 

A las 12:00 horas se dará lectura de un manifiesto reivindicativo finalizando este con una danza prima con el colectivo de asociaciones de Enfermedades Raras y el público allí concentrado.

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Acto: Gala de visibilización de las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar: Casa de Cultura Pola de Laviana

Día: 24- 02 - 2018

Horario: 19:00 horas.

Participantes: Irene Alonso del Río, Presentadora de Panorama Regional  RTVE será nuestra Maestra de ceremonias. En la presentación de la Gala nos acompañará D. Tácito Virgilio Suárez, Gerente del área sanitaria VIII (Langreo), D. José Manuel Fernández Vega, coordinador médico del Centro de Salud de Pumarín (Oviedo) y Dª Cristina Remesal  Escalero, concejala de Salud y Políticas Sociales del Ayto. de Pola de Laviana.

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello el 24 de febrero la asociación de Chari y Siringomielia del Principado de Asturias celebrara una Gala de visibilización de las mismas.

El objetivo que perseguimos con este evento no es otro que facilitar un encuentro entre las asociaciones de enfermos, personas afectadas y la población en general con el fin de concienciar sobre la problemática a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y la importancia de trabajar juntos para conseguir una mejor atención.

En la gala el Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas afectadas por Chiari y Siringomielia, representará la obra teatral escrita y dirigida por D. José Manuel Fernández Vega, médico de atención primaria: “La importancia de no llamarse Mimí”. La obra refleja la alteración que sufre Elba, una niña soñadora y feliz, y su familia cuando le es diagnosticado el Chiari y como su tía Paulina le ayuda a enfrentar con gran fortaleza la enfermedad.

 

Dada la temática de la obra y por medio de nuestra maestra de ceremonias se favorecerán momentos de reflexión y empatía, esperando que el público se mueva, interactúe con otros espectadores y se deje llevar por la realidad de la problemática de las personas afectadas por Enfermedades Raras.