Recortes de prensa

Homenaje a José Manuel Fernández en la gala de Semergen

El teatro de Pumarín acoge hoy una gala del área solidaria de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, Semergén, en el marco del congreso nacional del colectivo que se celebra mañana y el sábado en Gijón. En dicha gala se hará una explicación de todos los proyectos de Semergén solidaria, dirigidos a a la población más vulnerable y a pacientes. Posteriormente, la joven Leticia Gámez hablará sobre la pobreza, y se entregarán los Premios Solidarios Semergén: a la mejor fotografía, a la mejor pintura, al mejor texto literario solidario, al mejor proyecto solidario y a la persona más solidaria. Para finalizar, el grupo de teatro de la Asociación de Chiari y Siringomielia homenajeará al médico fallecido José Manuel Fernández Vega con la representación de la obra «Al otro lado de las horas», escrita por él mismo. Hasta su muerte, fue el director del grupo teatral y el autor de las obras que representaba.

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Síndrome de Chiari

Se trata de una enfermedad rara que afecta más a las mujeres y que tiene en el dolor de cabeza acentuado con tos uno de sus síntomas más frecuentes

17.11.2017 | 04:40

El síndrome de Chiari es una malformación que afecta al sistema nervioso con un índice de prevalencia muy pequeño. Una de cada 2.000 personas padece esta enfermedad que afecta en mayor medida a las mujeres.

Esta patología, descubierta en 1891 por el médico austriaco Arnold Chiari, se enmarca dentro de las denominadas enfermedades raras y sus síntomas hacen que quien la padece pierda cierta calidad de vida llegando incluso a ser incomprendido en su entorno por unas limitaciones que no son físicamente apreciables, por eso se la asocia con la pérdida de la sonrisa. Existen varios tipos, aunque los más frecuentes son los tipo I y II.

El síndrome de Chiari tipo I se caracteriza por el descenso anormal de las amígdalas cerebelosas, al menos 5 mm por debajo del foramen magnum, es decir, el cerebelo no tiene sitio en la cavidad craneal y por tanto tiende a salir hacia el canal de la médula espinal al menos 5 mm.

La causa que produce esta enfermedad no es bien conocida, aunque parece que los tejidos que están alrededor del cráneo en su parte posterior se desarrollan poco y la cavidad es un poco más pequeña de lo normal. Se pueden dar varios casos en la misma familia aunque hasta el momento no se ha podido determinar una causa genética.

Algunos Chiari no manifiestan síntomas, por lo que la enfermedad puede detectarse en la realización de pruebas para otras patologías. Los síntomas que sí aparecen en algunos pacientes suelen ser más frecuentes entre los 30 y los 40 años y consisten en: dolores de cabeza y de cuello que empeoran con la tos, esfuerzo o risa; problemas de coordinación de manos o piernas, así como problemas en la sensibilidad de las extremidades, sobre todo superiores.

El algunos casos, el síndrome de Chiari puede venir asociado con otras malformaciones como la siringomielia (desde un 32% hasta un 70% de los casos), o la hidrocefalia (10% de los casos). Ambas hacen referencia a un cúmulo de líquido cefalorraquídeo ya que su circulación por el agujero magno no es correcta. También se pueden producir anomalías vertebrales con escoliosis, fusiones vertebrales, etcétera.

El diagnóstico se realiza mediante un examen físico del paciente y la realización de una resonancia magnética craneal o cervical que nos indicará si además hay siringomielia o hidrocefalia. Si la enfermedad no viene acompañada de síntomas muy importantes es más difícil de diagnosticar y por eso muy importante para los neurocirujanos contar con estas técnicas de diagnóstico. El tratamiento consiste en medicación para el dolor y educación de los pacientes en cuanto a su vida, además de analgésicos. En los casos en que la sintomatología es muy intensa y les limita la actividad cotidiana se puede plantear la cirugía. Los neurocirujanos actuaremos sobre la zona que no se ha desarrollado de forma natural. Necesitamos abrir un espacio para hacer más grande la fosa y que el canal de conexión sea mayor, así conseguiremos que el líquido cefalorraquídeo pase sin problemas y no se produzcan los acúmulos antes citados. Hay que decir que también existen otros tres tipos de Chiari menos frecuentes. Cada uno es una enfermedad diferente, por ejemplo el tipo II se asocia a la espina bífida. En el mundo occidental es muy raro este tipo dado que se suele detectar mediante ecografías y no suelen llegar a término y también por la labor de prevención, ya que durante el embarazo se prescribe el ácido fólico y además se consume habitualmente en muchos productos como los vegetales de hoja verde, el aguacate, los cítricos o las legumbres.

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Una guía para “traducir” la realidad de los afectados por malformaciones de Chiari
Una guía para “traducir” la realidad de los afectados por malformaciones de Chiari.

  • La Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) ha editado unas guías prácticas sobre la enfermedad destinadas a afectados y familias
  • El documento recoge definiciones de términos médicos a veces incomprensibles, consejos prácticos y recomendaciones para gestionar emociones
  • El CREER acoge esta tarde las II Jornadas de Promoción de la Autonomía Personal, con 70 profesionales y estudiantes de toda España

El sistema sanitario está alejado del paciente. O al menos así lo sienten los afectados por enfermedades de las denominadas raras como la Malformación de Chiari. El lenguaje que utilizan los médicos para definir sus patologías es muchas veces inaccesible, y en otras ocasiones el propio sistema no sabe cómo contactar con el paciente, cómo abordar su realidad emocional, sus problemas de autoestima. Y, por ello, la Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) ha elaborado la Guía Práctica de Chiari y Siringomielia.

Se trata de una publicación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados por las malformaciones cráneo-cervicales, mejorando su relación con la enfermedad. Dulce González, la presidenta de CHYSPA, ha sido la encargada de redactar la guía, que luego han supervisado profesionales médicos y sanitarios. Y ha partido de la experiencia de la asociación, que recibe a usuarios que llegan “con muchos miedos y desinformación”, con una gran carga emocional, problemas de autoestima y cognitivos, que no son reconocidos sanitariamente.

Se trata de mejorar la calidad de vida de los afectados mejorando su relación con la enfermedad

La guía traduce el vocabulario médico relativo a la enfermedad, con definiciones sobre los términos más utilizados por los médicos, así como recomendaciones y consejos prácticos de lo que se debe y de lo que no se debe de hacer. También información sobre cómo controlar sus emociones. Y todo ello con el objetivo último de mejorar su calidad de vida, ha asegurado González, y con ella, la de las personas que conviven con el paciente afectado por estas patologías (unos 6.500 en toda España).

González ha explicado que la guía es accesible a través de la página web de la Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA), pero que si se solicita también se envía copias en papel. El documento es “dinámico”, y está abierto a cualquier incorporación, pues se intenta que traspase la comunidad de Asturias para cubrir una necesidad que tienen todos los afectados en España. Y es que, hasta ahora, solo se contaba con un documento de consenso, pero dirigido a especialistas médicos, inaccesible para los pacientes.

Jornadas formativas
La presentación de la guía se enmarca en las II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, que arrancan esta tarde en el Centro CREER. Alrededor de 70 profesionales y estudiantes relacionados con la salud y la educación participarán de una iniciativa que busca difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas. Es una jornada de formación especializada para “aprovechar el conocimiento que se genera, y transferirlo”, ha explicado el director del CREER, Aitor Aparicio.
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El miedo de no saber a qué atenerse
El municipio reflexiona sobre las enfermedades raras

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Pacientes con patologías muy poco comunes se reunieron en Laviana para hablar de su situación y pedir «más información» del sistema sanitario
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Una exposición en el Auditorio para conocer mejor a los enfermos de chiari y siringomielia
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Los pacientes con enfermedades raras piden un "cambio total" en su atención
Los pacientes con enfermedades raras piden un «cambio total» en su atención
"Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante"
DULCE GONZÁLEZ | Presidenta de la Asociación Chiari y paciente

«Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante»

«El chiari es una enfermedad que avanza lenta pero que no perdona, y no es visible»

E. C. 19.02.2017 | 03:51

Dulce González.

MARA VILLAMUZ

Dulce González es la presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa). Es, además, paciente de esta patología, que consiste en que la base del cráneo no se desarrolla lo suficiente, el cerebelo no tiene espacio y se cuela en el canal medular; el líquido no tiene tampoco espacio y acaba destruyendo la médula. Lo más probable es que la enfermedad derive en siringomielia. A ella se la diagnosticaron a los 48 años.

-¿Es normal que se diagnostique tan tarde?

-Sí, normalmente es entre los 30 y los 40 años, aunque también hay niños. Fue entonces cuando empecé con el peregrinaje que hacemos todos los afectados con enfermedades raras. Primero me decían que estaba somatizando, pero tras dos caídas bruscas porque el cuerpo no me sostenía me di cuenta de que no era así. Sólo hay tratamiento para el dolor, y cirugía para intentar frenar la enfermedad, que es degenerativa.

-¿Usted se ha operado?

-Me lo han recomendado, pero no me atrevo. Mientras aguante…

-¿Cuáles son las singularidades de la enfermedad?

-Tiene más de cien síntomas, que se manifiestan de forma intermitente. Tenemos problemas cognitivos, y el diagnóstico es muy difícil, suele tardar entre 5 y 8 años.

-¿Cuáles son las peticiones de la asociación?

-Hace falta investigación, médicos de referencia, protocolos de actuación. Tenemos múltiples necesidades. Con los mismos recursos, mejor organizados, se podía mejorar la atención al enfermo.

-¿Qué siente usted un día normal?

-Todos los días dolor de cabeza, por estornudar, reír, hablar un rato largo… Luego, calambres en las extremidades, fatiga crónica, problemas de visión, se traba la lengua, pérdida de memoria y desorientación. Es una enfermedad que va lenta pero que no perdona. Y no es visible.

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Teatro que cura

Los afectados piden un fondo estatal común para fármacos de enfermedades raras
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El HUCA contará con una unidad de atención multidisciplinar para enfermedades neuromusculares
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El Chiari no puede con Francisco
En su memoria

Un antiguo maestro en Ventanielles relata su experiencia con una enfermedad rara del sistema nervioso «Ojalá a los jóvenes se les diagnostique antes»

01.03.2016 | 05:30

Francisco Heras Valencia y su mujer, Oliva Martínez García, ayer, en el centro de día de Pumarín. miki lópez

Fotos de la noticia

Pablo ÁLVAREZ Francisco sufre una hemiplejia de la zona izquierda desde que tenía cinco años. Sufre dos enfermedades raras e insidiosas -Arnold Chiari y Siringomielia- que le obligaron a jubilarse cuando tenía poco más de 50 años y que condicionan su vida de forma muy seria. Padece escoliosis, dolores musculares, problemas respiratorios… Necesita una silla de ruedas para desplazarse. Y sin embargo manifiesta dos preocupaciones prioritarias: «Que este reportaje les sea útil a otros afectados, especialmente a los más jóvenes, para que no tengan que esperar por un pronóstico tantos años como yo»; y echar una mano a una de sus hijas, madre de tres niños pequeños, que está preparando oposiciones a maestra.

«Estuvieron mucho tiempo aconsejándome que me jubilara, pero yo tenía muy claro que me iría cuando yo lo decidiera», subraya Francisco Heras Valencia, nacido en 1953 en San Lorenzo de la Parrilla (Cuenca). Vive en Oviedo desde 1982. La mayor parte de su trayectoria laboral la desarrolló como profesor de primaria en el colegio público de Ventanielles. En el tramo final, enseñó en el Instituto Pérez de Ayala, en el mismo barrio.

Hace algo más de diez años, sus problemas de salud le obligaron definitivamente a cerrar su etapa laboral. Para entonces, ya había sufrido una infinidad de caídas, en la calle o en el aula. Por eso desde la antigua Dirección Provincial de Educación, y luego desde la Consejería, le recomendaban que desistiera, pero él sólo hizo caso cuando estimó que eso era lo mejor para todos: «Tiene una resistencia al dolor muy alta», subraya su esposa, Oliva Martínez García, natural de Teverga. Los múltiples achaques no le impidieron obtener la licenciatura en Historia mientras ejercía la docencia.

El matrimonio reside en el barrio de Teatinos, pero transcurre parte de su tiempo en el centro de día de Pumarín. Allí estaban ayer, cuando atendieron a este periódico con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras. Francisco Heras sufre dos de ellas, que pueden presentarse por separado o de forma conjunta. En resumen, consisten en una malformación del sistema nervioso central localizada en la fosa posterior o base del cerebro que produce síntomas como cefaleas, dolor cervical, mareos, vértigo y trastornos de la vista y del oído.

Cuando una resonancia magnética que le realizaron en Bilbao desveló que padecía Chiari y Siringomielia, Francisco Heras entendió por qué llevaba tantos años sufriendo problemas de equilibrio y caídas que, afortunadamente, nunca le causaron lesiones graves. Supo entonces cuál era la causa de su falta de fuerzas. Y comprendió que estaba equivocado al pensar que tenía una parte derecha normal y una izquierda con un exceso de sensibilidad al frío, al calor o al dolor. «No, lo que me sucedía era que en el lado izquierdo tenía una sensibilidad normal, pese a la hemiplejia, y en el derecho una sensibilidad muy baja, y por eso, por ejemplo, me quemaba con una bolsa de agua caliente».

Pese a su estrecho contacto con los médicos -en particular, traumatólogos- a causa de su hemiplejia, costó Dios y ayuda que le realizaran un diagnóstico preciso. Eran años en los que el Chiari y la Siringomielia eran enfermedades aún mucho más desconocidas que ahora. Sin embargo, ironías de la vida, tiene la impresión de que tantos años de ignorancia jugaron a su favor. «Creo que el desconocer que tenía estas enfermedades me ayudó a sobreponerme. No quiero decir que tuviera más facilidades, pero quizá no me vino mal no saber de la enfermedad tanto como sé ahora», señala.

Sospecha quien se acerca a él que la verdadera fuerza de este conquense reside en su indesmayable voluntad. Francisco y Oliva coinciden en indicar que, en el reparto de competencias matrimoniales, el optimismo lo pone él. «No le duele nada», apunta su mujer. «Tengo muy pocos dolores en comparación con otras personas que tienen esta misma enfermedad», corrobora Francisco. Y apostilla: «Me duele, pero como sé cuál es la razón me dedico a otros temas».

Y esos «temas» son la pintura, las representaciones teatrales (como actor), la encuadernación… Y, muy pronto, con su mujer, desplazarse a Cuenca, a su pueblo natal, para ejercer de abuelos y facilitar así que su hija pueda aprobar las ansiadas oposiciones a maestra.

Voz para los pacientes de enfermedades raras
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Charla sobre neuropsicología
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La asociación Chyspa en la feria de Campomar de Tapia de Casariego
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Terapia sobre el escenario
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El Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA presenta su nuevo espectáculo en Pola
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La inespicifidad de los síntomas dificulta el diagnóstico del Chiari
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El teatro frente al síndrome Arnold Chiari
Fuente: RTPA, 19 de febrero. 2014 17:13

Un grupo de asturianos prepara la obra ‘La amañada boda de la señora Regenta’
Un grupo de asturianos que padecen el síndrome de Arnold Chiari combaten la enfermedad haciendo teatro. Además de mejorar sus síntomas y evitar caer en depresión, interpretan los textos de un médico ovetense cuya obra se podrá ver la próxima semana en el Teatro Jovellanos de Gijón.
Interpretan el texto con una sonrisa en la cara y por unos momentos se olvidan del dolor y de su enfermedad catalogada como rara. El síndrome de Arnold Chiari se caracteriza por que los enfermos tiene problemas de vocalización, disartria, problemas de orientación, pérdidas de memoria o dolores de cabeza.

El teatro es su mejor terapia ya es que gracias a él, reducen las secuelas vocalizando mejor, y trabajando la memoria y el equilibrio.

Estos asturianos ensayan la obra ‘La amañada boda de la señora Regenta’, escrita y dirigida por el médico ovetense, José Manuel Fernández Vega, que colabora con Chyspa, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.

Un trabajo que se podrá ver el día 27 en el Teatro Jovellanos de Gijón en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin duda, para los enfermos, esta comedia esconde mucha ayuda detrás del telón.

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Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones
E. M.GIJÓN.
Domingo, 6 noviembre 2011, 03:40
Ignacio Vázquez de Prada habla ante la atenta mirada de la edil Eva Illán y de la presidenta de la asociación, Dulce González. ::
J. PETEIRO/
Es lo que tiene pertenecer a ese pequeño club de las enfermedades raras, que ni técnicos ni políticos te prestan la debida atención. Y así se puso de manifiesto en la jornada que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias celebró ayer en Gijón. Tanto la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento gijonés como el coordinador de los ponentes, el doctor Ignacio Vázquez de Prada, asumieron que el desconocimiento del síndrome de Chiari y su escasa incidencia en la población hace que «involuntariamente os discriminemos», afirmó Eva Illán.

El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cerebro, lo que ocasiona que busque una salida hacia la columna vertebral, ocasionando cefaleas, sordera, inestabilidad, desorientación, visión borrosa y alguna sintomatología más en función de cada paciente. Según indicó el doctor Vázquez de Prada, el síndrome de Chiari tiene una prevalencia en Europa de cinco casos por cien mil personas. Esa escasa presencia es la que la convierte en una de las llamadas enfermedades raras.

«Es una enfermedad de tiene dificultad de manejo y que es difícil de diagnosticar, porque sólo una resonancia localiza la dolencia», señaló el médico de familia del Centro de Salud de Contrueces, quien confesó que «nuestro trabajo se mueve en el ámbito de lo mucho y de lo común, y si tienes menos de tres casos al año, lo cierto es que no lo sigues igual». Y sin embargo dijo tener una paciente de Chiari.

Por su parte, Eva Illán asumió su desconocimiento de la enfermedad y reconoció que «eso es lo que lleva a una falta de atención de la sociedad y a que involuntariamente os discriminemos». En ese sentido añadió que es preciso lograr «un mayor reconocimiento de la sociedad y, sobre todo, la implicación de las instituciones». Y se puso «a vuestra disposición para mejorar vuestras condiciones de vida».

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La "ChySPA" que apaga
La «ChySPA» que apaga
El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias
Fuente: RTPA, 26 de diciembre. 2010 17:28

El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias

Una enfermedad poco frecuente, invalidante y de la que cada vez se diagnostican más casos en Asturias, es el sindrome de Chiari, una malformación en el cerebro que se manifiesta a través de más de cien síntomas.

Precisamente por ello no es fácil de diagnosticar y quienes tienen la enfermedad en Asturias, se han asociado ya que una simple resonancia craneo-espinal puede diagnosticar esta enfermedad, tan poco frecuente como desconocida.

Llegar hasta aquí, les cuesta a muchos afectados años después de peregrinar por consultas de distintos especialistas. Otros, ajenos al Sindrome de Chiari, descubren que padecen esta malformación craneal por pura casualidad, porque en muchos casos es asintomática y congénita.

No hay dos Chiaris iguales ya que se han descrito hasta cien síntomas distintos que confunden a los médicos con otras patologías.

Los enfermos pierden autoestima y suman depresión. Hace un mes que se constituyeron como asociación bajo el acrónimo de CHYSPA.

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Cuántas más resonancias se hacen, más casos de chiari y siringomielia se diagnostican
“Cuántas más resonancias se hacen, más casos de chiari y siringomielia se diagnostican”

Publicado por Bureau De Salud on 06/06/2011 en Promoción y Prevención de la Salud · 0 Comentarios

Los médicos olvidamos lo infrecuente
«Los médicos olvidamos lo infrecuente»

La Voz de Asturias, 06/11/2011 00:00 / María Iglesias Gijón

Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones
«Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones»

Diario El Comercio, 06.11.11 – 02:40 –

E. M. | GIJÓN.

Médicos de Primaria reivindican su papel en el diagnóstico precoz de enfermedades raras
Médicos de Primaria reivindican su papel en el diagnóstico precoz de enfermedades raras

El colectivo reclama un tratamiento estandarizado para pacientes con malformaciones en la unión cráneo-cervical

La Nueva España, 06.11.2011 Gijón, C. J.