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Los pacientes con enfermedades raras piden un “cambio total” en su atención
"Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante"
DULCE GONZÁLEZ | Presidenta de la Asociación Chiari y paciente

“Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante”

“El chiari es una enfermedad que avanza lenta pero que no perdona, y no es visible”

E. C. 19.02.2017 | 03:51

Dulce González.

MARA VILLAMUZ

Dulce González es la presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa). Es, además, paciente de esta patología, que consiste en que la base del cráneo no se desarrolla lo suficiente, el cerebelo no tiene espacio y se cuela en el canal medular; el líquido no tiene tampoco espacio y acaba destruyendo la médula. Lo más probable es que la enfermedad derive en siringomielia. A ella se la diagnosticaron a los 48 años.

-¿Es normal que se diagnostique tan tarde?

-Sí, normalmente es entre los 30 y los 40 años, aunque también hay niños. Fue entonces cuando empecé con el peregrinaje que hacemos todos los afectados con enfermedades raras. Primero me decían que estaba somatizando, pero tras dos caídas bruscas porque el cuerpo no me sostenía me di cuenta de que no era así. Sólo hay tratamiento para el dolor, y cirugía para intentar frenar la enfermedad, que es degenerativa.

-¿Usted se ha operado?

-Me lo han recomendado, pero no me atrevo. Mientras aguante…

-¿Cuáles son las singularidades de la enfermedad?

-Tiene más de cien síntomas, que se manifiestan de forma intermitente. Tenemos problemas cognitivos, y el diagnóstico es muy difícil, suele tardar entre 5 y 8 años.

-¿Cuáles son las peticiones de la asociación?

-Hace falta investigación, médicos de referencia, protocolos de actuación. Tenemos múltiples necesidades. Con los mismos recursos, mejor organizados, se podía mejorar la atención al enfermo.

-¿Qué siente usted un día normal?

-Todos los días dolor de cabeza, por estornudar, reír, hablar un rato largo… Luego, calambres en las extremidades, fatiga crónica, problemas de visión, se traba la lengua, pérdida de memoria y desorientación. Es una enfermedad que va lenta pero que no perdona. Y no es visible.

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Un antiguo maestro en Ventanielles relata su experiencia con una enfermedad rara del sistema nervioso “Ojalá a los jóvenes se les diagnostique antes”

01.03.2016 | 05:30

Francisco Heras Valencia y su mujer, Oliva Martínez García, ayer, en el centro de día de Pumarín. miki lópez

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Pablo ÁLVAREZ Francisco sufre una hemiplejia de la zona izquierda desde que tenía cinco años. Sufre dos enfermedades raras e insidiosas -Arnold Chiari y Siringomielia- que le obligaron a jubilarse cuando tenía poco más de 50 años y que condicionan su vida de forma muy seria. Padece escoliosis, dolores musculares, problemas respiratorios… Necesita una silla de ruedas para desplazarse. Y sin embargo manifiesta dos preocupaciones prioritarias: “Que este reportaje les sea útil a otros afectados, especialmente a los más jóvenes, para que no tengan que esperar por un pronóstico tantos años como yo”; y echar una mano a una de sus hijas, madre de tres niños pequeños, que está preparando oposiciones a maestra.

“Estuvieron mucho tiempo aconsejándome que me jubilara, pero yo tenía muy claro que me iría cuando yo lo decidiera”, subraya Francisco Heras Valencia, nacido en 1953 en San Lorenzo de la Parrilla (Cuenca). Vive en Oviedo desde 1982. La mayor parte de su trayectoria laboral la desarrolló como profesor de primaria en el colegio público de Ventanielles. En el tramo final, enseñó en el Instituto Pérez de Ayala, en el mismo barrio.

Hace algo más de diez años, sus problemas de salud le obligaron definitivamente a cerrar su etapa laboral. Para entonces, ya había sufrido una infinidad de caídas, en la calle o en el aula. Por eso desde la antigua Dirección Provincial de Educación, y luego desde la Consejería, le recomendaban que desistiera, pero él sólo hizo caso cuando estimó que eso era lo mejor para todos: “Tiene una resistencia al dolor muy alta”, subraya su esposa, Oliva Martínez García, natural de Teverga. Los múltiples achaques no le impidieron obtener la licenciatura en Historia mientras ejercía la docencia.

El matrimonio reside en el barrio de Teatinos, pero transcurre parte de su tiempo en el centro de día de Pumarín. Allí estaban ayer, cuando atendieron a este periódico con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras. Francisco Heras sufre dos de ellas, que pueden presentarse por separado o de forma conjunta. En resumen, consisten en una malformación del sistema nervioso central localizada en la fosa posterior o base del cerebro que produce síntomas como cefaleas, dolor cervical, mareos, vértigo y trastornos de la vista y del oído.

Cuando una resonancia magnética que le realizaron en Bilbao desveló que padecía Chiari y Siringomielia, Francisco Heras entendió por qué llevaba tantos años sufriendo problemas de equilibrio y caídas que, afortunadamente, nunca le causaron lesiones graves. Supo entonces cuál era la causa de su falta de fuerzas. Y comprendió que estaba equivocado al pensar que tenía una parte derecha normal y una izquierda con un exceso de sensibilidad al frío, al calor o al dolor. “No, lo que me sucedía era que en el lado izquierdo tenía una sensibilidad normal, pese a la hemiplejia, y en el derecho una sensibilidad muy baja, y por eso, por ejemplo, me quemaba con una bolsa de agua caliente”.

Pese a su estrecho contacto con los médicos -en particular, traumatólogos- a causa de su hemiplejia, costó Dios y ayuda que le realizaran un diagnóstico preciso. Eran años en los que el Chiari y la Siringomielia eran enfermedades aún mucho más desconocidas que ahora. Sin embargo, ironías de la vida, tiene la impresión de que tantos años de ignorancia jugaron a su favor. “Creo que el desconocer que tenía estas enfermedades me ayudó a sobreponerme. No quiero decir que tuviera más facilidades, pero quizá no me vino mal no saber de la enfermedad tanto como sé ahora”, señala.

Sospecha quien se acerca a él que la verdadera fuerza de este conquense reside en su indesmayable voluntad. Francisco y Oliva coinciden en indicar que, en el reparto de competencias matrimoniales, el optimismo lo pone él. “No le duele nada”, apunta su mujer. “Tengo muy pocos dolores en comparación con otras personas que tienen esta misma enfermedad”, corrobora Francisco. Y apostilla: “Me duele, pero como sé cuál es la razón me dedico a otros temas”.

Y esos “temas” son la pintura, las representaciones teatrales (como actor), la encuadernación… Y, muy pronto, con su mujer, desplazarse a Cuenca, a su pueblo natal, para ejercer de abuelos y facilitar así que su hija pueda aprobar las ansiadas oposiciones a maestra.

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Publicado por Bureau De Salud on 06/06/2011 en Promoción y Prevención de la Salud · 0 Comentarios

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La Voz de Asturias, 06/11/2011 00:00 / María Iglesias Gijón

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Diario El Comercio, 06.11.11 – 02:40 –

E. M. | GIJÓN.

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La Nueva España, 06.11.2011 Gijón, C. J.