Televisión

CONEXIÓN ASTURIAS

Conexión Asturias 28 febrero 2022

 
Ayer. 28 de febrero, se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Asturias afectan al 7,4% de la población asturiana. Asistimos al acto organizado por COCEMFE en el que participaron 11 asociaciones.

TVE Panorama regional

TVE Panorama regional

 

Día mundial de las enfermedades raras

TPA Conexión Asturias

TPA Conexión Asturias

 

Día mundial de las enfermedades raras

Noticias sobre Chiari y Siringomielia

Noticias sobre Chiari y Siringomielia

 

Para ser emitido en la XXIX ASAP Conference (American Syringomyelia and Chiari Alliance Project). Cita Mundial sobre Malformación de Chiari y Siringomielia.

CHIARI – FEMACPA en la XXIX ASAP Conference (American Syringomyelia and Chiari Alliance Project) from FEMACPA on Vimeo.

Entrevista RTPA Asturias.
Entrevista realizada en la Radio Televisión del Principado de Asturias a Dulce González, presidenta de CHySPA a la Dra. María Antonia Poca, Neurocirujana del Hospital Universitario Valle de Hebrón (Barcelona) y a Domingo Ponce, presidente de FEMACPA.

Entrevista RTPA Asturias from FEMACPA on Vimeo.

Bases genéticas Malformación de Chiari.
Bases genéticas Malformación de Chiari. Dr. Alfons Macaya. Head, Pediatric Neurology Service Associate Professor, Pediatrics Hospital Universitari Vall d’Hebron Autonomous University of Barcelona (ASENCHI).

Bases genéticas Malformación de Chiari. from FEMACPA on Vimeo.

Conferencia realizada en el CREER.
Conferencia realizada en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias) en el IX Congreso de ANAC (Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari).

Conferencia realizada en el CREER from FEMACPA on Vimeo.

epercusiones de la Malformación de Chiari I en la calidad de vida del paciente.

Enfermedades Raras

Enfermedades Raras. ¿Son acaso, estos enfermos, pacientes de segunda clase?

Presentación Guía práctica del Chiari y la Siringomielia

Presentación Guía práctica de Chiari y Siringomielia

 

 

 

 

 

 

II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras

Presentación de la Guía Práctica de Chiari  y la Siringomiela en el CREE

 

El 9 de junio de 2017 durante la II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras

ChySPA presentó su guía Práctica:


Noticias la 8 Burgos

 

 

Canal 54

 

 

Pacientes con enfermedades 'raras' denuncian la desigualdad del acceso a los tratamientos
Pacientes con enfermedades ‘raras’ denuncian la desigualdad del acceso a los tratamientos
Charla sobre las alteraciones cognitivas del Chiari tipoI
Charla sobre las alteraciones cognitivas del Chiari tipoI

Pacientes con enfermedades 'raras' denuncian la desigualdad del acceso a los tratamientos
Pacientes con enfermedades ‘raras’ denuncian la desigualdad del acceso a los tratamientos
Charla sobre las alteraciones cognitivas del Chiari tipoI
Charla sobre las alteraciones cognitivas del Chiari tipoI
Teatro como terapia para afectados por Parkinson o Chiari
Teatro como terapia para afectados por Parkinson o Chiari
Demuestran la dificultad de aprendizaje de los pacientes con síndrome de Arnold Chiari
Demuestran la dificultad de aprendizaje de los pacientes con síndrome de Arnold Chiari
Piden a Sanidad un protocolo para el diagnóstico precoz del Síndrome de Chiari
Piden a Sanidad un protocolo para el diagnóstico precoz del Síndrome de Chiari
Grupo de Teatro terapéutico ChySPA
Grupo de Teatro terapéutico ChySPA
ORT NAVIA JORNADA ENFERMEDADES RARAS 24-06-2014
ORT NAVIA JORNADA ENFERMEDADES RARAS 24-06-2014
Teatro terapeútico
Afectados por el Síndrome de Chiari y la Siringomielia estrenan una obra del médico José Manuel Fernández Vega

El grupo de teatro de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Chiari y la Siringomielia estrenó anoche ‘El Chigre de los Prodixos y les Maravies del Bon Amor’.

Escrita y dirigida por el médico José Manuel Fernández Vega está ambientada en una villa marinera asturiana.

A través del teatro, las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente, encuentran una herramienta terapéutica que les permite ejercitar la concentración, la memoria, el lenguaje y la expresión corporal.

Última actualización el Miércoles 19 de Noviembre de 2014 20:46

Teatro terapéutico para los enfermos de Chiari
Teatro terapéutico para los enfermos de Chiari
concienciacion de las e nfermedades Raras
concienciacion de las e nfermedades Raras
El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias
El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias
El diagnostico de Chiari I en pediatría, la asignatura pendiente
El diagnostico de Chiari I en pediatría, la asignatura pendiente
Un grupo de asturianos prepara la obra 'La amañada boda de la señora Regenta

Un grupo de asturianos prepara la obra ‘La amañada boda de la señora Regenta