Recortes de prensa

Falta un protocolo, ahora dependemos de la suerte de dar con un buen médico

“Falta un protocolo, ahora dependemos de la suerte de dar con un buen médico”

“El chiari se detecta con una resonancia, pero pasamos unos diez años peregrinando por las consultas antes del diagnóstico”

Myriam MANCISIDOR

Dulce González, presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado (ChySPA), ofreció ayer una ponencia en Avilés, en el Centro de Servicios Universitarios. Estuvo arropada por el neurocirujano José María Torres.

-¿Qué es el chiari y la siringomielia?

– Es una malformación congénita. Se suele desencadenar hacia los 30 o 40 años, pero también hay niños. Se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. El cerebro, de tamaño normal, necesita en este caso más espacio y busca una salida hacia la columna vertebral. Esto es lo que se denomina herniación de las amígdalas cerebelosas a través del agujero magno (orificio de salida del cráneo hacia la columna vertebral). La Siringomielia es un acumulo en el interior de la médula espinal del líquido cefalorraquídeo.

– ¿Qué síntoma presenta una persona con el síndrome de Chiari?

– Tiene más de cien síntomas y se manifiestan de forma intermitente con periodos de agudización y de remisión: mareos, dolores de cabeza, pérdida de memoria, dificultad para expresarse, cansancio… Los síntomas son muy comunes a los de otras patologías, por eso es tan difícil el diagnóstico.

– Y peregrinan por las consultas…

– Eso es. Esto nos lleva a un peregrinaje de cinco o diez años de consulta a consulta. Pasamos por atención primaria, traumatología, neurología… Nos atienden otorrinos, oftalmólogos, neurólogos, reumatólogos y hasta psiquiatras, porque al final de toso este recorrido el enfermo siente depresión, angustia y ansiedad. El enfermo de chiari sabe que está mal pero no sabe qué tiene, y en cada consulta solo recibe más pastillas.

– Es una enfermedad rara. ¿Cuántos afectados hay en Asturias?

– Se calcula que afecta a 120 personas de cada millón.

– ¿Tiene tratamiento?

– Tiene tratamiento quirúrgico para intentar frenar el avance de la enfermedad pero no hay un consenso sobre cuándo se debe operar.

– ¿De qué especialista dependen?

– Del neurocirujano. Pero reivindicamos que nos siga un equipo multidisciplinar. También es fundamental un protocolo de actuación para que los pacientes no dependan de la suerte de haberse encontrado con un buen neurocirujano que le realiza las pruebas correctas.

– ¿Cómo se diagnostica?

– Con algo tan sencillo como una resonancia magnética cervical. El problema es que muchos médicos no conocen la sintomatología del chiari.

– ¿Es enfermedad incapacitante?

Sí, pero no tenemos ni siquiera puntos en el baremo de minus

Jornada para actualizar los protocolos diagnósticos y terapéuticos de malformación de Chiari

Se calcula que actualmente la padecen unas 6.000 personas

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, ChySPA, organiza hoy una jornada sobre la malformación de Chiari, una las llamadas Enfermedades Raras. Se calcula que actualmente la padecen unas 6.000 personas, aunque, los especialistas creen que este número podría aumentar con diagnósticos adecuados.

El objetivo de la jornada es actualizar los protocolos diagnósticos y terapéuticos a los pacientes afectados por la malformación. Se calcula que actualmente la padecen unas 6.000 personas, aunque, los especialistas creen que este número podría aumentar con diagnósticos adecuados. 

Tanto la asociación como los profesionales, señalan que los retos actuales se dirigen a conseguir un manejo integral y multidisciplinar de los enfermos. Por ello, es fundamental el apoyo para seguir investigando.

El Chiari y la Siringomelia son enfermedades congénitas, progresivas e invalidantes que producen dolor intenso, pérdida de sensibilidad, ataxia o paraplejia.

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El Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA presenta hoy en la Pola su cuarto espectáculo

 

J. C. D. LA POLA.

El Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA presentará hoy, a las 20 horas, en la sala principal del Auditorio poleso, la obra ‘El otro lado de las horas’, escrita por el médico José Manuel Fernández Vega. Se trata de una tragedia en tres actos que denuncia toda persecución arbitraria contra cualquier colectivo. La entrada-donativo cuesta seis euros.

Este grupo aficionado está formado por miembros de la asociación Chiari y Siringomiela del Principado de Asturias que, con esta actividad teatral, pretenden dar a conocer esta enfermedad atípica, además de ayudar a los actores a ejercitar las áreas cognitivas principales. Este es ya su cuarto espectáculo y en el reparto figura una vez más el sierense Mario Canal Suárez.

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Tragedia terapéutica

Tragedia terapéutica

La asociación de afectados por chari y siringomielia puso en escena en la Pola la obra «El otro lado de las horas»

26.01.2019 | 00:42

Las enfermedades de chiari y siringomielia son afecciones que, de distintas formas, afectan a la movilidad, el habla y otras facetas de quienes las padecen, y una de las maneras con las que estas personas combaten sus limitaciones -que en muchas ocasiones acarrean problemas de ansiedad o de depresión- es el teatro.

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) demostró ayer la eficacia de este teatro terapéutico con la representación en la Pola de la obra «El otro lado de las cosas», un alegato contra la violencia y las persecuciones colectivas protagonizada por actores y actrices aquejados de una de estas enfermedades. El director y autor del texto, José Manuel Fernández Vega, médico de Atención Primaria, explicaba antes de la función que el teatro, además de una actividad lúdica enriquecedora por sí misma, tiene también un valor para el desarrollo cognitivo de los actores. Se trabajan la memoria, la atención, la orientación espacial, la vocalización y la expresión corporal.

Los actores, además, aprenden a valorarse, a superar el miedo escénico, a luchar contra la ansiedad, y valores como la solidaridad y la autoayuda.

En cuanto a la obra de ayer en el auditorio, se trata de una tragedia en tres actos en la que se pone el foco sobre una familia perseguida de forma arbitraria e injusta, que acaba siendo privada de su libertad, y en la que el protagonista masculino, encarnado por Mario Canal, denuncia y pide respuestas a los genocidas, e invita a reflexionar al público sobre los asesinatos en masa.

La vocalización, que para muchos enfermos entraña no pocas dificultades, es uno de los grandes logros de la terapia teatral, y en la obra de ayer se podía comprobar perfectamente cómo los miembros del reparto se expresaban con la claridad que lo haría cualquier otro actor, algo que contribuye a mejorar su día a día. Pero, sobre todo, se trata de llevar el teatro a todas partes, de visibilizar su enfermedad y de participar en un acto creativo del que todos sienten que forman parte.

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Un centro de salud para honrar a José Manuel Fernández Vega

Un centro de salud para honrar a José Manuel Fernández Vega

Facultativos y vecinos de Pumarín piden que se dé el nombre del médico fallecido al equipamiento sanitario de la parroquia

18.10.2019 | 01:11

El área solidaria de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, Semergen, celebró ayer una gala en el teatro de Pumarín, cuyo acto final fue un homenaje a quien fuera durante años médico de atención primaria en el centro salud del barrio, José Manuel Fernández Vega.

El médico Rodrigo Abad, uno de los organizadores del congreso de Semergen que se celebra estos días en Asturias, aseguró que su colega «era una buenísima persona, y un médico humanista que, aparte de la parte científica se interesaba por el paciente».

La doctora Covadonga Villabrille habló en nombre de sus compañeros en el centro de salud de Pumarín para pedir, uniéndose a la asociación de vecinos Fuente de Pando, que se le ponga el nombre de José Manuel Fernández Vega al centro de salud del barrio. «Es una idea de compañeros, pacientes, vecinos y los que trabajaron con él en el teatro».

Esta faceta teatral nació de su relación con la Asociación de Enfermos de Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa), para quienes escribió varias obras, con las que se formó un grupo de teatro, que él mismo dirigía desinteresadamente. Un grupo de actores de la asociación interpretó para finalizar el acto la obra «Al otro lado de las horas».

Villabrille destacó su «entusiasmo y su inquietud por mejorar cada día, por compartir su experiencia y conocimientos, por su capacidad de trabajo tan enorme, y esa habilidad de resolver los problemas de una forma tan eficaz de la que somos conscientes ahora que nos falta», y también su sentido del humor. «Pasado el tiempo inicial de la pena siempre pensamos en él con una sonrisa de oreja a oreja».

Intervino también la presidenta de la asociación Chyspa, Dulce María González, para destacar «el amor por la profesión y por el teatro» que tenía el homenajeado, un hombre sencillo, cordial, con una gran calidad humana y profesional». «Se nos ha ido demasiado rápido pero siempre estará en nuestros corazones», concluyó.

En la gala, antes del homenaje final, hubo varios reconocimientos. En un acto que presidió la secretaria de Semergen solidaria, Mari Carmen Martínez Altarriba, se hicieron varios reconocimientos: a la ONCE; a la Federación de Personas Sordas del Principado de Asturias; a la asociación Déjame tus piernas; a la Confederación Estatal de Mayores Activos (Confemac); a los Jesuitas y a la propia asociación Chyspa, por su colaboración en la integración de las personas con discapacidad. Además, se entregaron los premios de concursos de fotografía, de pintura y literario; la asociación Galbán recibió el premio a la asociación solidaria y el deportista Alberto Suárez, el de persona solidaria, aunque no pudo asistir a la gala.

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Homenaje a José Manuel Fernández en la gala de Semergen

El teatro de Pumarín acoge hoy una gala del área solidaria de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, Semergén, en el marco del congreso nacional del colectivo que se celebra mañana y el sábado en Gijón. En dicha gala se hará una explicación de todos los proyectos de Semergén solidaria, dirigidos a a la población más vulnerable y a pacientes. Posteriormente, la joven Leticia Gámez hablará sobre la pobreza, y se entregarán los Premios Solidarios Semergén: a la mejor fotografía, a la mejor pintura, al mejor texto literario solidario, al mejor proyecto solidario y a la persona más solidaria. Para finalizar, el grupo de teatro de la Asociación de Chiari y Siringomielia homenajeará al médico fallecido José Manuel Fernández Vega con la representación de la obra «Al otro lado de las horas», escrita por él mismo. Hasta su muerte, fue el director del grupo teatral y el autor de las obras que representaba.

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Síndrome de Chiari

Se trata de una enfermedad rara que afecta más a las mujeres y que tiene en el dolor de cabeza acentuado con tos uno de sus síntomas más frecuentes

17.11.2017 | 04:40

El síndrome de Chiari es una malformación que afecta al sistema nervioso con un índice de prevalencia muy pequeño. Una de cada 2.000 personas padece esta enfermedad que afecta en mayor medida a las mujeres.

Esta patología, descubierta en 1891 por el médico austriaco Arnold Chiari, se enmarca dentro de las denominadas enfermedades raras y sus síntomas hacen que quien la padece pierda cierta calidad de vida llegando incluso a ser incomprendido en su entorno por unas limitaciones que no son físicamente apreciables, por eso se la asocia con la pérdida de la sonrisa. Existen varios tipos, aunque los más frecuentes son los tipo I y II.

El síndrome de Chiari tipo I se caracteriza por el descenso anormal de las amígdalas cerebelosas, al menos 5 mm por debajo del foramen magnum, es decir, el cerebelo no tiene sitio en la cavidad craneal y por tanto tiende a salir hacia el canal de la médula espinal al menos 5 mm.

La causa que produce esta enfermedad no es bien conocida, aunque parece que los tejidos que están alrededor del cráneo en su parte posterior se desarrollan poco y la cavidad es un poco más pequeña de lo normal. Se pueden dar varios casos en la misma familia aunque hasta el momento no se ha podido determinar una causa genética.

Algunos Chiari no manifiestan síntomas, por lo que la enfermedad puede detectarse en la realización de pruebas para otras patologías. Los síntomas que sí aparecen en algunos pacientes suelen ser más frecuentes entre los 30 y los 40 años y consisten en: dolores de cabeza y de cuello que empeoran con la tos, esfuerzo o risa; problemas de coordinación de manos o piernas, así como problemas en la sensibilidad de las extremidades, sobre todo superiores.

El algunos casos, el síndrome de Chiari puede venir asociado con otras malformaciones como la siringomielia (desde un 32% hasta un 70% de los casos), o la hidrocefalia (10% de los casos). Ambas hacen referencia a un cúmulo de líquido cefalorraquídeo ya que su circulación por el agujero magno no es correcta. También se pueden producir anomalías vertebrales con escoliosis, fusiones vertebrales, etcétera.

El diagnóstico se realiza mediante un examen físico del paciente y la realización de una resonancia magnética craneal o cervical que nos indicará si además hay siringomielia o hidrocefalia. Si la enfermedad no viene acompañada de síntomas muy importantes es más difícil de diagnosticar y por eso muy importante para los neurocirujanos contar con estas técnicas de diagnóstico. El tratamiento consiste en medicación para el dolor y educación de los pacientes en cuanto a su vida, además de analgésicos. En los casos en que la sintomatología es muy intensa y les limita la actividad cotidiana se puede plantear la cirugía. Los neurocirujanos actuaremos sobre la zona que no se ha desarrollado de forma natural. Necesitamos abrir un espacio para hacer más grande la fosa y que el canal de conexión sea mayor, así conseguiremos que el líquido cefalorraquídeo pase sin problemas y no se produzcan los acúmulos antes citados. Hay que decir que también existen otros tres tipos de Chiari menos frecuentes. Cada uno es una enfermedad diferente, por ejemplo el tipo II se asocia a la espina bífida. En el mundo occidental es muy raro este tipo dado que se suele detectar mediante ecografías y no suelen llegar a término y también por la labor de prevención, ya que durante el embarazo se prescribe el ácido fólico y además se consume habitualmente en muchos productos como los vegetales de hoja verde, el aguacate, los cítricos o las legumbres.

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Una guía para “traducir” la realidad de los afectados por malformaciones de Chiari
Una guía para “traducir” la realidad de los afectados por malformaciones de Chiari.

  • La Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) ha editado unas guías prácticas sobre la enfermedad destinadas a afectados y familias
  • El documento recoge definiciones de términos médicos a veces incomprensibles, consejos prácticos y recomendaciones para gestionar emociones
  • El CREER acoge esta tarde las II Jornadas de Promoción de la Autonomía Personal, con 70 profesionales y estudiantes de toda España

El sistema sanitario está alejado del paciente. O al menos así lo sienten los afectados por enfermedades de las denominadas raras como la Malformación de Chiari. El lenguaje que utilizan los médicos para definir sus patologías es muchas veces inaccesible, y en otras ocasiones el propio sistema no sabe cómo contactar con el paciente, cómo abordar su realidad emocional, sus problemas de autoestima. Y, por ello, la Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA) ha elaborado la Guía Práctica de Chiari y Siringomielia.

Se trata de una publicación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados por las malformaciones cráneo-cervicales, mejorando su relación con la enfermedad. Dulce González, la presidenta de CHYSPA, ha sido la encargada de redactar la guía, que luego han supervisado profesionales médicos y sanitarios. Y ha partido de la experiencia de la asociación, que recibe a usuarios que llegan “con muchos miedos y desinformación”, con una gran carga emocional, problemas de autoestima y cognitivos, que no son reconocidos sanitariamente.

Se trata de mejorar la calidad de vida de los afectados mejorando su relación con la enfermedad

La guía traduce el vocabulario médico relativo a la enfermedad, con definiciones sobre los términos más utilizados por los médicos, así como recomendaciones y consejos prácticos de lo que se debe y de lo que no se debe de hacer. También información sobre cómo controlar sus emociones. Y todo ello con el objetivo último de mejorar su calidad de vida, ha asegurado González, y con ella, la de las personas que conviven con el paciente afectado por estas patologías (unos 6.500 en toda España).

González ha explicado que la guía es accesible a través de la página web de la Asociación de Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA), pero que si se solicita también se envía copias en papel. El documento es “dinámico”, y está abierto a cualquier incorporación, pues se intenta que traspase la comunidad de Asturias para cubrir una necesidad que tienen todos los afectados en España. Y es que, hasta ahora, solo se contaba con un documento de consenso, pero dirigido a especialistas médicos, inaccesible para los pacientes.

Jornadas formativas
La presentación de la guía se enmarca en las II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, que arrancan esta tarde en el Centro CREER. Alrededor de 70 profesionales y estudiantes relacionados con la salud y la educación participarán de una iniciativa que busca difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas. Es una jornada de formación especializada para “aprovechar el conocimiento que se genera, y transferirlo”, ha explicado el director del CREER, Aitor Aparicio.
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El Chiari, Traducido

Guía práctica del Chiari y la Siringomielia.

05/12/2016

El diagnóstico del chiari puede tardar hasta diez años, según los expertos
La asociación Chyspa edita una guía con la terminología asociada a la enfermedad

De izquierda a derecha, Magdalena Muguiro, Andrés Mayor, Dulce González, Antonio López García y Cristina Riestra, ayer, en el Club Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA. PABLO PARIENTE  

El chiari y la siringomielia se manifiestan con síntomas tan variados e inespecíficos que en muchos casos hacen que el diagnóstico certero se demore hasta diez años; en otras ocasiones llega por casualidad, cuando el afectado sufre un accidente.

Así lo pusieron ayer de relieve en el Club Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA los expertos que intervinieron en el coloquio celebrado con motivo de la presentación de la «Guía práctica del chiari y la siringomielia«, publicada por Chyspa, la asociación que atiende en Asturias a los afectados. El objetivo de la guía es proporcionar a las personas con malformaciones cráneo-cervicales alternativas y soluciones sencillas, según explicó Dulce González, presidenta de la asociación.

Antonio López García
, jefe de servicio de neurocirugía del HUCA, valoró la importancia de la publicación, que también busca aclarar el lenguaje utilizado por los médicos en la consulta: «Está claro que es difícil expresarse de la forma más adecuada, así que este libro será de gran utilidad», indicó el doctor. La psicóloga Magdalena Muguiro insistió en el «desajuste emocional» que sufren los afectados, «la vida les da un vuelco y tienen limitaciones laborales», aseguró. Para la fisioterapeuta Cristina Riestra resulta clave dar con el tratamiento adecuado para aliviar los síntomas. Andrés Mayor, coordinador de la Federación de Enfermedades Raras en Asturias, puso de relieve la importancia de la publicación para aumentar el nivel de información sobre las malformaciones cráneo-cervicales, con recomendaciones prácticas.   

El miedo de no saber a qué atenerse

Familias gijonesas con afectados por patologías poco frecuentes reclaman más apoyos | Cinco de cada 10.000 personas están diagnosticadas de una enfermedad rara, cuyo día se conmemora el próximo miércoles

LAURA CASTRO GIJÓN.

En muchos casos, llegan sin hacer apenas ruido. Un espasmo, un dolor de estómago, una caída tonta… hasta que, de media, cinco años después, los médicos ponen nombre a lo que en un principio no parecían ser síntomas de nada raro. Pero lo eran. Eran las señales de advertencia de enfermedades poco frecuentes, que afectan aproximadamente a cinco personas de cada 10.000. Algunas son más graves que otras, pero todas están unidas por un desafío común y doble: darles visibilidad y abrir las puertas a que se investiguen.

«Si hubiera habido un protocolo a seguir a lo mejor no estaría como estoy hoy». Raquel Avella lleva más de cuarenta años conviviendo con una malformación congénita llamada Chiari, que lleva asociada una segunda, la Siringomielia. La primera, la descubrió a los 13 años, cuando acudió al médico porque sentía un fuerte dolor de cabeza al reírse mucho. La segunda llegó varios años más tarde, cuando perdió sensibilidad en la mano izquierda. Para los enfermos de Chiari y Siringomielia que presentan síntomas como fuertes cefaleas, fatigas crónicas y escoliosis hay tratamiento a base de analgésicos y fisioterapia, aunque lo más recomendado es una operación quirúrgica, que no cura, pero ralentiza una enfermedad que, en un alto porcentaje de casos, deja en silla de ruedas a los que la padecen.

Raquel no tenía síntomas y, aconsejada por el médico que siguió su caso desde que tenía trece años, decidió ignorar la operación. Sin embargo, cuando éste se jubiló, su sustituta le animó a someterse a la cirugía. Pidió una segunda opinión a otro médico y lo habló con varios miembros de la asociación asturiana de Chiari y Siringomielia. Todos apostaban por la operación, así que en 2014 entró en quirófano con muchas más esperanzas que certezas. Y fue peor el remedio que la enfermedad, pues desató un rápido empeoramiento.

«No puedo ni subir ni bajar escaleras, apenas puedo caminar con normalidad. Lo que más rabia me da es que yo tuve la suerte de que me la diagnosticaran pronto -en la mayoría de los casos la valoración se produce pasada la treintena- y podían haberme tratado de manera más acertada», reflexiona. Su hijo mayor, de 21 años, también padece Chiari. Por eso, Raquel pelea, más que por ella misma, por el futuro de él. «Solo quiero que tenga un neurocirujano que le haga un buen seguimiento y que se asegure de hacer todas las pruebas pertinentes antes de animarle a entrar en quirófano», apunta.

 

Javier, Marina y Rebeca (Síndrome de Noonan): «Cuando nos dieron el diagnóstico no había ni un triste folleto con el que informarnos»
Javier, Marina y Rebeca (Síndrome de Noonan): «Cuando nos dieron el diagnóstico no había ni un triste folleto con el que informarnos» / JOAQUÍN PAÑEDA / JORGE PETEIRO

 

No era temor de primerizos

Sin unas pautas marcadas y, lo que «es peor, con el miedo permanente de no saber a qué atenerse» viven Rebeca Abarca y Javier Díaz el síndrome de Noonan que padece su hija Marina, de 7 años. «Sabíamos que le pasaba algo, pero los médicos creían que nuestra preocupación se debía al hecho de ser padres primerizos. Luego le descubrieron dos cardiopatías y tuvimos la suerte de que la vio un cardiólogo que conocía el síndrome y la diagnosticó», recuerdan. A los problemas de corazón de Marina se le suma una hipotonía -disminución de la tensión y el tono muscular- y dificultades para deglutir y metabolizar los nutrientes.

El Noonan no tiene cura ni tampoco una hoja de ruta. «Cada caso es diferente. Se sabe que son propensos a desarrollar ciertas patologías, pero muchas otras se desconocen», apunta Rebeca. Se emociona al recordar cómo este año una niña con la misma edad que su hija falleció durante un cateterismo rutinario, pues recientemente se han conocido casos de afectados por este síndrome con una reacción a la anestesia fuera de lo común. «Cuando diagnosticaron a Marina no sabíamos a qué atenernos. No había especialistas en el tema y ni siquiera teníamos un triste folleto para informarnos. Cuando buscamos en internet fue demoledor: no había ninguna asociación de Noonan en España», relatan estos padres. Por eso, se decidieron a crear ellos una asociación tras contactar con cinco familias españolas con hijos afectados por Noonan. «Saber que hay más personas pasando por lo mismo que tú te da la vida», aseguran.

 

Cynthia y su padre, Serafín (Enfermedad de Crohn): «Llegué a tomar hasta cuatro calmantes al día por el dolor y perdí más de diez kilos»
Cynthia y su padre, Serafín (Enfermedad de Crohn): «Llegué a tomar hasta cuatro calmantes al día por el dolor y perdí más de diez kilos» / JOAQUÍN PAÑEDA / JORGE PETEIRO

 

«Todo es cuestión de dinero»

Junto a la lucha contra la enfermedad y al miedo a la incertidumbre, las familias chocan constantemente contra otra realidad, la económica. «Todo es cuestión de dinero. No se investiga porque no hay suficientes pacientes que la padezcan y que puedan dar beneficio económico», apuntan los padres de Marina.

Además, las ayudas sociales son reducidas y muy difíciles de conseguir, al igual que las minusvalías. La enfermedad de Marina implica un gasto mensual de 500 euros y obligó a su madre a dejar de trabajar. Una cantidad que se sextuplica en el caso de Juan Ángel Delgado, enfermo de Corea de Huntington. Se trata de una dolencia degenerativa y hereditaria causada por un defecto genético en el cromosoma cuatro que les lleva a sufrir problemas de comportamiento, como alucinaciones e irritabilidad; de movimiento, como espasmos y tics faciales, y, finalmente, de demencia, como pérdida de memoria y dificultades con el lenguaje.

De hecho, Juan Ángel apenas puede ya hablar y vive pegado a su silla de ruedas y a su cuidador camerunés, Gilbert. «Parecen los de la película ‘Intocable’», apunta su hermana, Feli Delgado, quien se hizo cargo de él desde que supo de su enfermedad y cifra en 3.000 euros mensuales los costes. Para esta santanderina afincada en la calle Capua, los últimos diez años han transcurrido entre enfermedades.

Su hermano fue diagnosticado en 2006. «Su mujer, con quien vivía en Córdoba, le abandonó por completo. No quiso saber nada de su enfermedad y le dejó en una residencia en la sierra de Guadarrama. En cuanto me enteré empecé a pelear para tener su tutela y poder ser yo quien administrara su dinero», explica Feli. La pelea, que aún da sus últimos coletazos con el reparto del patrimonio tras el divorcio, fue «agotadora». Especialmente para Feli, que la vivió entre los últimos días de vida de sus padres, un cáncer de mama y el imparable deterioro muscular y mental de su hermano. «Ha sido un infierno, pero mi hermano ahora tiene la máxima calidad de vida posible dentro de su enfermedad», afirma.

Ella y su cuidador se han propuesto darle los mejores momentos posibles en la fase final de la enfermedad y por eso, Juan Ángel pasa la mayor parte del tiempo viajando y, cuando está en Gijón, paseando y disfrutando de la ciudad. Siguen al pie de la letra el mensaje que transmite la película ‘Intocable’: «Hay que saber disfrutar de una desgracia y no dejarse vencer por ella».

Cynthia Argüelles, de 26 años, le puso nombre a su enfermedad hace tres y de la peor manera. «Me tuvieron que operar de urgencia. Llevaba mucho tiempo con dolores en la zona perianal y me decían que eran hemorroides. Llegaba a tomar hasta cuatro calmantes diarios y perdí más de diez kilos. Un día llegué al hospital con cuarenta de fiebre y un dolor insoportable. Descubrieron una fístula y a raíz de ahí me diagnosticaron la enfermedad de Crohn», relata.

 

Raquel Avella (Chiari y Siringomielia): «Si hubiera habido un protocolo a seguir a lo mejor no estaba tan mal como ahora».
Raquel Avella (Chiari y Siringomielia): «Si hubiera habido un protocolo a seguir a lo mejor no estaba tan mal como ahora». / JOAQUÍN PAÑEDA / JORGE PETEIRO

 

«Me sentía culpable»

Se trata de una patología crónica que consiste en un proceso inflamatorio del intestino. En el caso de Cynthia, afecta principalmente al íleon (parte baja del intestino delgado) y al recto. «Me sentía culpable, pensaba que me lo había podido causar yo. Cuando vi que no era la única en el mundo que lo padecía me sentí aliviada, no era un bicho raro», comenta. Una vez al mes recibe un tratamiento a base de biológicos en Cabueñes, pues hasta ahora no han logrado cerrar su fístula. «Es horrible, incómodo y muy doloroso», asegura Cynthia, quien desde que fue diagnosticada ha pasado por cuatro operaciones y varios ingresos. Cuenta con el apoyo de su familia, pero no ve «el final», pues no hay una cura conocida hasta el momento. Como señala Rebeca, «será cada enfermo quien escriba la historia de estas patologías raras y allanará el camino para que haya menos incertidumbre en el futuro», pero necesitan más apoyo para no sentirse solos en la lucha.

 

https://www.elcomercio.es/gijon/dia-internacional-enfermedades-raras-gijon-20180225005223-ntvo.html

El miedo de no saber a qué atenerse

El municipio reflexiona sobre las enfermedades raras

Los afectados por enfermedades raras exigen investigación: "Hay vidas en juego"

Pacientes de patologías muy poco comunes se reunieron en Laviana para hablar de su situación y pedir «más implicación» del sistema sanitario

23.02.2018 | 03:25

-Usted padece la enfermedad de Chiari.

Dulce González escuchó su diagnóstico a los cuarenta y ocho años. La mutua de la empresa en la que trabajaba le hizo todo tipo de pruebas hasta dar con su patología: «Me dijeron qué tenía, me dijeron que era una enfermedad rara, pero no me ofrecieron ninguna solución».

Ahora Dulce González es la presidenta de la Asociación Chiari Siringomielia del Principado de Asturias. La entidad organizó ayer un acto, en el entorno del mercado semanal de Pola de Laviana, para dar visibilidad a las enfermedades raras. Se denomina así a las patologías muy poco frecuentes, que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Afectados por la patología, y otras «enfermedades raras», se reunieron ayer para reclamar «más investigación» y una «mayor implicación» del sistema sanitario. Lo hicieron con una bonita coreografía, durante la que mostraron unos paraguas muy vistosos elaborados por miembros de la Asociación Chiari Siringomielia.

A Dulce González le diagnosticaron la enfermedad de Chiari Siringomielia (las dos patologías están ligadas en más del 90 por ciento de los casos) tras muchos dolores y muchas pruebas médicas. La patología tiene más de un centenar de síntomas, que van desde vértigo hasta la inmovilidad de las extremidades. González padece a diario dolor de cabeza y de espalda. La enfermedad de Chiari se produce porque la base del cráneo no se desarrolla lo suficiente, el cerebro no tiene espacio y se descuelga hacia el canal espinal. La siringomella se debe a que el líquido cefalorraquídeo se desplaza y forma quistes en la médula.

Desinformación

Hay mucha desinformación. Y en un grado tan apabullante que a Dulce González le dijeron «que esta enfermedad no me afectaría en nada, que siguiera trabajando». Pero los dolores eran cada día más fuertes y ella tuvo que investigar por su cuenta: «Me decían que estaba somatizando, que no tenía por qué sentirme así de mal», afirmó ayer, minutos antes de empezar la actuación con sus compañeros.

Todos conocen bien sus puestos y bailan con el paraguas, al ritmo de «Somos uno». Muy atenta, desde su silla de ruedas, Lilian Álvarez sigue la coreografía. Fue profesora de baile y secretaria de dirección hasta que la enfermedad de Chiari Siringomielia le arrebató la movilidad: «Hay días que puedo caminar, otros no. Mi marido tiene que ayudarme en todo». Tiene un hijo de 31 años, que también la apoya: «Está acostumbrado a verme siempre enferma». Los síntomas de Lilian empezaron cuando tenía quince años, no la diagnosticaron hasta los 49. «Al principio no me lo tomé muy a pecho, siempre he sido positiva y optimista. Ahora me cuesta verme postrada en el sofá, era muy independiente e hiperactiva», señaló.

Leo Bécares detiene el baile para estar junto a ella. Está diagnosticada de la misma enfermedad, que le detectaron cuando se hacía un escáner tras superar un tumor cerebral. Aurelio Laviana, también miembro de la entidad, descubrió que la padecía tras una prueba rutinaria por un dolor de cervicales: «Al impacto que supone el diagnóstico de una enfermedad crónica, se suma la incertidumbre», señaló. Le operaron en una clínica en Barcelona y mejoró un poco, «pero no tanto como me hubiera gustado».

Todos leyeron un manifiesto al mediodía. Estuvieron acompañados por el alcalde, Julio García (PSOE). Reclamaron mayor coordinación entre los sanitarios, para terminar con el peregrinaje de médicos que antecede actualmente al diagnóstico. También investigación: «No salimos rentables, pero están en juego vidas», concluyó Dulce González. El sábado, en la Casa de Cultura de Pola de Laviana, organizarán una gala de visibilidad de las enfermedades raras con la obra «La importancia de no llamarse Mimi». No quisieron dejar la plaza sin dar un consejo a los que ahora se enfrentan a un diagnóstico: «No hay que hundirse, hay que mirar adelante».

 

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Arte para explicar las enfermedades raras

Mucha gente no ha escuchado en su vida las palabras Chiari y Siringomielia. Pero muchos otros viven con ellas a diario, con esos nombres que designan a las malformaciones cráneo-cervicales más habituales. La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado (ChySPA) ha organizado una exposición de pintura en el Auditorio para trasladar, a través del arte, la complejidad de vivir con una enfermedad rara.

 

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Una exposición en el Auditorio para conocer mejor a los enfermos de chiari y siringomielia

09.04.2017 | 02:31

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) inauguró ayer por la tarde en el Auditorio Príncipe Felipe, una exposición de pintura con la que se propone dar a conocer estas enfermedades cerebrales congénitas, que son progresivas e invalidantes y están consideradas raras por su escasa prevalencia. Con ese afán divulgativo la asociación de enfermos y familiares ha organizado durante las próximas semanas, para complementar la exposición, diversas actividades, conferencias y un taller para personas con discapacidad.

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Síndrome de Chiari

Teatro contra la enfermedad

Los pacientes con enfermedades raras piden un "cambio total" en su atención

Los afectados exigen incrementar la investigación y unidades de atención especializadas o consultas con equipos de médicos de varias disciplinas

19.02.2017 | 01:55

Una vuelta total a los servicios sanitarios para garantizar la atención a los pacientes de enfermedades raras. Esta es la principal reclamación que ayer realizaron en Avilés las asociaciones integradas en Cocemfe-Asturias, con motivo de la celebración del día mundial de estas enfermedades de baja prevalencia. Los colectivos dedicados a los enfermos musculares (Asempa), a la fibrosis quística (F. Q), a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a la hemofilia (Ahemas), Ataxias, neurofibromatosis, corea de huntington, chirai y siringomielia (Chyspa) y miastenia gravis (ADAMG) se concentraron en la plaza de España con ánimo de reivindicar, junto a una mejor atención, una apuesta decidida por la investigación.

De hecho las camisetas conmemorativas del acto, que se celebró por primera vez en Avilés, llevan el lema «La investigación, nuestra esperanza». Y es que hay casos en los que no existe ningún remedio para paliar la enfermedad y el sufrimiento. Así lo explicó María José Álvarez, presidenta de la asociación ELA-Principado, que se involucró en esta lucha cuando le diagnosticaron la enfermedad a su madre. «Se lleva mal porque no tienes medicamentos, no hay nada. Si tienes un cáncer por lo menos se puede intentar la curación, pero cuando no tienes nada…», indicó.

En otros casos, como la hemofilia, sí existe tratamiento pero no llega a solucionar una enfermedad que es crónica. El presidente de la asociación de hemofilia de Asturias, José Manuel Quiñones, ve cómo su hijo de 12 años padece esta dolencia desde que nació. La hemofilia es un déficit de coagulación en la sangre, y esto hace que todos los golpes, por pequeños que sean, se traduzcan en hematomas. «No puede jugar al fútbol ni al baloncesto, tampoco hacer kárate… Lo pasa mal», cuenta Quiñones. Gracias a los avances en la investigación ahora existen unos fármacos de larga duración, de manera que el paciente sólo tiene que pincharse una vez al mes.

La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín, la concejala de Promoción Social, Yolanda Alonso, y los directores generales de Política Social y Salud Pública, Lina Menéndez y Antonio Molejón, respectivamente, asistieron a la jornada, en la que Cocemfe lanzó un manifiesto para reivindicar no sólo una rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social, sino un cambio radical de los servicios sanitarios. Piden la puesta en marcha de unidades de atención especializadas o en su defecto consultas monográficas formadas por equipos multidisciplinares que dispongan de los protocolos de actuación necesarios para abordar de modo integral la atención a los pacientes. Reclaman, además, profesionales formados y especializados en la atención a estas patologías, y que se garantice a todos los pacientes una atención de calidad sin importar la rareza de su patología o su lugar de residencia. La investigación, afirman las asociaciones, es clave para avanzar en el tratamiento.

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"Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante"
DULCE GONZÁLEZ | Presidenta de la Asociación Chiari y paciente

«Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante»

«El chiari es una enfermedad que avanza lenta pero que no perdona, y no es visible»

E. C. 19.02.2017 | 03:51

Dulce González.

MARA VILLAMUZ

Dulce González es la presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa). Es, además, paciente de esta patología, que consiste en que la base del cráneo no se desarrolla lo suficiente, el cerebelo no tiene espacio y se cuela en el canal medular; el líquido no tiene tampoco espacio y acaba destruyendo la médula. Lo más probable es que la enfermedad derive en siringomielia. A ella se la diagnosticaron a los 48 años.

-¿Es normal que se diagnostique tan tarde?

-Sí, normalmente es entre los 30 y los 40 años, aunque también hay niños. Fue entonces cuando empecé con el peregrinaje que hacemos todos los afectados con enfermedades raras. Primero me decían que estaba somatizando, pero tras dos caídas bruscas porque el cuerpo no me sostenía me di cuenta de que no era así. Sólo hay tratamiento para el dolor, y cirugía para intentar frenar la enfermedad, que es degenerativa.

-¿Usted se ha operado?

-Me lo han recomendado, pero no me atrevo. Mientras aguante…

-¿Cuáles son las singularidades de la enfermedad?

-Tiene más de cien síntomas, que se manifiestan de forma intermitente. Tenemos problemas cognitivos, y el diagnóstico es muy difícil, suele tardar entre 5 y 8 años.

-¿Cuáles son las peticiones de la asociación?

-Hace falta investigación, médicos de referencia, protocolos de actuación. Tenemos múltiples necesidades. Con los mismos recursos, mejor organizados, se podía mejorar la atención al enfermo.

-¿Qué siente usted un día normal?

-Todos los días dolor de cabeza, por estornudar, reír, hablar un rato largo… Luego, calambres en las extremidades, fatiga crónica, problemas de visión, se traba la lengua, pérdida de memoria y desorientación. Es una enfermedad que va lenta pero que no perdona. Y no es visible.

El "caso Nadia", durísimo golpe

La asociaciones asturianas que luchan por recaudar fondos para combatir las enfermedades raras lamentan que la estafa de los padres de una niña mallorquina debilite la confianza de la gente

07.12.2016 | 01:51

El «caso Nadia» es «un duro golpe», «un daño moral» y algo «lamentable» para los presidentes de asociaciones y fundaciones de enfermedades raras en Asturias. Porque, según explican, no se trata sólo de que la familia de la pequeña mallorquina haya podido estafar dinero; es que han robado la confianza de la gente. Y ese es un empuje totalmente necesario en un país en el que los presupuestos de investigación se han reducido más de un 40 por ciento desde 2011 hasta ahora.

Dulce M.ª González, presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia, cree que no se puede hacer «un circo» con las enfermedades raras. «Es un tema muy serio que afecta a la credibilidad de las personas, tanto de los afectados como de las asociaciones que trabajamos cada día muy duro para que se reconozcan estas patologías», dice. Ella misma se ha encontrado con casos del estilo. «Una vez me llamaron unos padres que tenían un niño de 4 años con Chiari para preguntarme qué podían hacer. Les dije que les ofrecía apoyo psicológico y fisioterapia. Quedé con ellos para verlos, para recomendarles especialistas. Pero me dieron plantón dos veces. Pasaron meses y descubrí una página web con la imagen del niño. Estaban pidiendo dinero para conseguirle fisio y apoyo psicológico», explica. Considera que pedir dinero, sin aportar documentación, daña a quienes trabajan con rigor.

La de González es una de las cinco asociaciones asturianas que están en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que el avilesino Andrés Mayor es coordinador. Mayor preside, además, la Asociación Retina Asturias. «Nos financiamos fundamentalmente con cuotas de los socios -son 287-, con el apoyo de la Administración y de identidades privadas y el de personas independientes», explica. Para recaudar fondos distribuyen camisetas, participan en mercadillos, hacen campañas de micromecenazgo y organizan eventos deportivos y conciertos. La mayoría del dinero va destinado a investigación. «Ahora en Navidad, que la gente siempre se siente un poco más solidaria con estos temas, que esté en el candelero esta noticias de personas que incluso aprovechan la enfermedad de su hija es algo muy duro», dice. «Estamos cabreados, pero cuanto más bombo le demos casi que será peor. Hay mucho caradura, pero qué le vamos a hacer», lamenta.

Marta Cienfuegos preside la Fundación Sanfilippo B, enfermedad rara que padece su hija. «Estuvimos varios años sin comentarlo a la familia. No sabes lo que es dar el paso de salir en la prensa para que me entiendan y conseguir fondos», explica. Por eso, Cienfuegos no quiere que la familia de Nadia sea juzgada como si hubiese cometido una «estafa cualquiera». «Es mucho más que dinero, hacen mucho más daño. Roban la confianza que la gente deposita en otras asociaciones y fundaciones», dice.

El dinero recaudado por la Fundación que preside no ayuda directamente a su hija, sino que está financiando, junto con otras 15 fundaciones, un ensayo de terapia génica en EE UU que esperan que llegue a España en los próximos meses. «Es un beneficio general para que la enfermedad de mi hija tenga una cura», sentencia.

 

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La condena de padecer una enfermedad rara
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El diagnóstico del chiari puede tardar hasta diez años, según los expertos
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Teatro Solidario de la asociación ChySPA en Benia de Onís

Teatro Solidario de la asociación ChySPA en Benia de Onís

 

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) protagonizó en la tarde de ayer una representación teatral solidaria en Benia de Onís. En escena «El Chigre de los Prodixos y les Maravies del Bon Amor» y el objetivo, recaudar fondos para sus fines. Esta es una asociación sin ánimo de lucro, creada para agrupar, informar y ayudar a los afectados de Chiari y Siringomielia y a sus familiares. Esta enfermedad está enmarcada dentro de las denominadas Enfermedades Raras, que son aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Dentro de las actividades, la asociación cuenta con un Taller de Teatro Terapéutico con el fin de mejorar la calidad de los afectados ya que esta actividad reporta grandes beneficios a los participantes. A través del hermoso arte del teatro pretenden hacer más visibles sus patologías a la vez que favorecen y refuerzan aspectos tan importantes para las personas afectadas.

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Teatro que cura

Los afectados piden un fondo estatal común para fármacos de enfermedades raras

«El tratamiento no puede depender de que vivas en Asturias o en Andalucía», dice el portavoz regional de los enfermos

11.03.2016 | 02:22

Los afectados por las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que están censadas en la actualidad -unas 75.000 personas en Asturias y en torno a tres millones en toda España- reclamaron ayer en Oviedo la creación de un fondo estatal común destinado a financiar el acceso a los medicamentos que necesitan y en condiciones de equidad. «Es fundamemental que se garantice la cobertura de todos estos fármacos, con independencia del lugar, el paciente y la patología de la que se trate», subrayó Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y uno de los ponentes en la jornada sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras celebrada ayer en Oviedo.

La cita fue organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Su coordinador en Asturias, Andrés Mayor Lorenzo, destacó que «lo que queremos es curarnos, o al menos tener acceso a cuidados paliativos», y agregó que esta opción «no puede depender de que uno viva en Asturias o en Andalucía, porque en eso me va la vida, o por lo menos mi calidad de vida». «Ese fondo estatal es algo que clama al cielo y que tenemos que poner en marcha cuanto antes», apostilló Andrés Mayor.

Manuel Pérez reprobó el hecho de que, en la actualidad, «en España cada comunidad autónoma decida o no la cobertura que va a dar a sus pacientes, lo que genera ya una inequidad en el acceso a los medicamentos». «Para colmo», puntualizó, «la cobertura no depende del sistema autonómico de salud, sino que cada gerencia de cada hospital renegocia aspectos económicos y aspectos de cobertura con cada laboratorio».

 

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El HUCA contará con una unidad de atención multidisciplinar para enfermedades neuromusculares
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El Chiari no puede con Francisco
En su memoria

Un antiguo maestro en Ventanielles relata su experiencia con una enfermedad rara del sistema nervioso «Ojalá a los jóvenes se les diagnostique antes»

01.03.2016 | 05:30

Francisco Heras Valencia y su mujer, Oliva Martínez García, ayer, en el centro de día de Pumarín. miki lópez

Fotos de la noticia

Pablo ÁLVAREZ Francisco sufre una hemiplejia de la zona izquierda desde que tenía cinco años. Sufre dos enfermedades raras e insidiosas -Arnold Chiari y Siringomielia- que le obligaron a jubilarse cuando tenía poco más de 50 años y que condicionan su vida de forma muy seria. Padece escoliosis, dolores musculares, problemas respiratorios… Necesita una silla de ruedas para desplazarse. Y sin embargo manifiesta dos preocupaciones prioritarias: «Que este reportaje les sea útil a otros afectados, especialmente a los más jóvenes, para que no tengan que esperar por un pronóstico tantos años como yo»; y echar una mano a una de sus hijas, madre de tres niños pequeños, que está preparando oposiciones a maestra.

«Estuvieron mucho tiempo aconsejándome que me jubilara, pero yo tenía muy claro que me iría cuando yo lo decidiera», subraya Francisco Heras Valencia, nacido en 1953 en San Lorenzo de la Parrilla (Cuenca). Vive en Oviedo desde 1982. La mayor parte de su trayectoria laboral la desarrolló como profesor de primaria en el colegio público de Ventanielles. En el tramo final, enseñó en el Instituto Pérez de Ayala, en el mismo barrio.

Hace algo más de diez años, sus problemas de salud le obligaron definitivamente a cerrar su etapa laboral. Para entonces, ya había sufrido una infinidad de caídas, en la calle o en el aula. Por eso desde la antigua Dirección Provincial de Educación, y luego desde la Consejería, le recomendaban que desistiera, pero él sólo hizo caso cuando estimó que eso era lo mejor para todos: «Tiene una resistencia al dolor muy alta», subraya su esposa, Oliva Martínez García, natural de Teverga. Los múltiples achaques no le impidieron obtener la licenciatura en Historia mientras ejercía la docencia.

El matrimonio reside en el barrio de Teatinos, pero transcurre parte de su tiempo en el centro de día de Pumarín. Allí estaban ayer, cuando atendieron a este periódico con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras. Francisco Heras sufre dos de ellas, que pueden presentarse por separado o de forma conjunta. En resumen, consisten en una malformación del sistema nervioso central localizada en la fosa posterior o base del cerebro que produce síntomas como cefaleas, dolor cervical, mareos, vértigo y trastornos de la vista y del oído.

Cuando una resonancia magnética que le realizaron en Bilbao desveló que padecía Chiari y Siringomielia, Francisco Heras entendió por qué llevaba tantos años sufriendo problemas de equilibrio y caídas que, afortunadamente, nunca le causaron lesiones graves. Supo entonces cuál era la causa de su falta de fuerzas. Y comprendió que estaba equivocado al pensar que tenía una parte derecha normal y una izquierda con un exceso de sensibilidad al frío, al calor o al dolor. «No, lo que me sucedía era que en el lado izquierdo tenía una sensibilidad normal, pese a la hemiplejia, y en el derecho una sensibilidad muy baja, y por eso, por ejemplo, me quemaba con una bolsa de agua caliente».

Pese a su estrecho contacto con los médicos -en particular, traumatólogos- a causa de su hemiplejia, costó Dios y ayuda que le realizaran un diagnóstico preciso. Eran años en los que el Chiari y la Siringomielia eran enfermedades aún mucho más desconocidas que ahora. Sin embargo, ironías de la vida, tiene la impresión de que tantos años de ignorancia jugaron a su favor. «Creo que el desconocer que tenía estas enfermedades me ayudó a sobreponerme. No quiero decir que tuviera más facilidades, pero quizá no me vino mal no saber de la enfermedad tanto como sé ahora», señala.

Sospecha quien se acerca a él que la verdadera fuerza de este conquense reside en su indesmayable voluntad. Francisco y Oliva coinciden en indicar que, en el reparto de competencias matrimoniales, el optimismo lo pone él. «No le duele nada», apunta su mujer. «Tengo muy pocos dolores en comparación con otras personas que tienen esta misma enfermedad», corrobora Francisco. Y apostilla: «Me duele, pero como sé cuál es la razón me dedico a otros temas».

Y esos «temas» son la pintura, las representaciones teatrales (como actor), la encuadernación… Y, muy pronto, con su mujer, desplazarse a Cuenca, a su pueblo natal, para ejercer de abuelos y facilitar así que su hija pueda aprobar las ansiadas oposiciones a maestra.

Voz para los pacientes de enfermedades raras
Voz para los pacientes de enfermedades raras
Charla sobre neuropsicología
Charla sobre neuropsicología
La asociación Chyspa en la feria de Campomar de Tapia de Casariego
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Terapia sobre el escenario

Terapia sobre el escenario

La cruz del síndrome de Chiari
«Nacemos para morir, si no no aprovecharíamos la vida»

El ex minero y escritor José Javier Souto presenta su nuevo poemario, escrito bajo la sombra del Chiari, una enfermedad rara por la que «llego a inventarme palabras»

JESSICA M. PUGA G IJÓN.

GIJÓN 09/12/2014.-PresentaciÃ3n del libro de Jose Javier Souto en el Ateneo Jovellanos, acude Eva Illán, concejala de Servicios Sociales-. APF

Cefalea, estornudos constantes, vértigo, visión doble y borrosa , dificultades al hablar, apnea del sueño, problemas auditivos… Estos son solo algunos de los síntomas provocados por la Malformación de Chiari, que conoce muy bien, porque la sufre, el exminero y también escritor José Javier Souto Fernández (Hueria de Urbiés, Mieres del Camino, 1961). Él, acompañado por su hija, la escritora y filóloga Rocío Souto -quien hacía las veces de intérprete cuando la enfermedad ganaba momentáneamente la batalla comunicativa al ponente- presentó ayer en el Ateneo Jovellanos de Gijón su nuevo poemario, escrito en castellano y asturiano y titulado ‘Sombras eternas amainan en tu regazo’, en una actividad organizada dentro del Aula de Cultura de EL COMERCIO.

En ella se habló de su nuevo libro,pero también de su enfermedad, considerada de baja prevalencia y limitada por tanto en cuanto a la investigación, el número de especialistas o las posibilidades de mejoría. «Siempre digo que todos, desde que nacemos, vamos parejos a la muerte; yo lucho a diario para que no me pase, pero si hay que echar una partida de ajedrez contra ella, ponedme ahí el tablero», afirmó el escritor, quien lleva casi un cuarto de siglo sufriendo el Chiari y que ha afrontado una docena de operaciones. «Me cuesta hablar porque mi cerebro va más rápido que mi boca y en algún momento me pierdo; me vuelan de la cabeza palabras cuando las intento pronunciar o escribir y no recuerdo las cosas recientes», explicó Souto Fernández, quien además tiene dificultades auditivas y motoras.

Su historia comienza tras sufrir un accidente en la mina cuando tenía 24 años. Este fue su primer contacto cercano con la muerte, el que le hizo ser consciente de que siempre le acompaña porque «nacemos para después morir, si no fuese así no aprovecharíamos la vida», afirmó su hija, Rocío Souto, tomando los pensamientos de su padre. Aquel accidente le provocó un desarrollo inadecuado en el cerebelo, es decir, la malformación de Chiari que los médicos le diagnosticaron 16 años después y que le hizo olvidar cómo se tocaba el saxofón, cómo se nadaba o hasta cómo se comía.

En la literatura tiene ahora José Javier Souto su vía de escape. «Cuando escribo toco el cielo, encuentro lo que pierdo y expreso lo que siento», explicó, afirmando con humor que a veces duda en la ortografía de palabras simples y «me llego a inventar palabras, pero ésta es mi manera de rebelarme a la enfermedad. Aunque luego no recuerde lo escrito, sé que lo tengo sobre la mesa». Precisamente estos problemas de memoria provocan que deba centrarse en la poesía al no poder mantener el hilo conductor de una novela.

José Javier Souto es socio de Chyspa, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, cuya presidenta, Dulce María González, asistió a la presentación de un libro que «hace más capaces a todos los que tenemos obstáculos añadidos», dijo. La Asociación forma parte de Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y a escala nacional formaron hace ahora casi un año una federación que aglutina a las cuatro asociaciones que trabajan con afectados de Chiari. Participaron también la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Gijón, Eva Illán, que valoró «el talento y la capacidad de expresar» del autor; y Virgina Álvarez-Buylla, exvicepresidenta del Ateneo.

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El Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA presenta su nuevo espectáculo en Pola

Esta compañía aficionada, que llega mañana al Auditorio, la forman afectados por el Síndrome de Chiari y la Siringomielia

JOSÉ CEZÓN

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El Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA presentará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio poleso, la obra ‘El Chigre de los prodixos y les maravies del bon amor’, escrita por José Manuel Fernández Vega y que cuenta en el reparto con el sierense Mario Canal. Este grupo aficionado se formó en el seno de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Chiari y la Siringomielia y esta obra será su tercer espectáculo, tras dos exitosos estrenos.

La función se presenta como «la primera tragedia en asturiano de ambiente marinero», pero los valores que realmente pretende transmitir esta compañía, según explican, son «la perseverancia del individuo ante las dificultades y cómo hacer de la ilusión y el esfuerzo un ciclo de aprendizaje continuo, que nos permita crecer ante la adversidad y la enfermedad, además de buscar espacios para el diálogo, el entretenimiento y la solidaridad».

La actividad teatral ayuda a los actores a ejercitar las áreas cognitivas principales: atención y concentración; memoria; procesamientos visual y auditivo; lenguaje, expresividad corporal y movimiento.

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La inespicifidad de los síntomas dificulta el diagnóstico del Chiari
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Versos de muerte para curar el alma y la vida
Versos de muerte para curar el alma y la vida
El teatro frente al síndrome Arnold Chiari
Fuente: RTPA, 19 de febrero. 2014 17:13

Un grupo de asturianos prepara la obra ‘La amañada boda de la señora Regenta’
Un grupo de asturianos que padecen el síndrome de Arnold Chiari combaten la enfermedad haciendo teatro. Además de mejorar sus síntomas y evitar caer en depresión, interpretan los textos de un médico ovetense cuya obra se podrá ver la próxima semana en el Teatro Jovellanos de Gijón.
Interpretan el texto con una sonrisa en la cara y por unos momentos se olvidan del dolor y de su enfermedad catalogada como rara. El síndrome de Arnold Chiari se caracteriza por que los enfermos tiene problemas de vocalización, disartria, problemas de orientación, pérdidas de memoria o dolores de cabeza.

El teatro es su mejor terapia ya es que gracias a él, reducen las secuelas vocalizando mejor, y trabajando la memoria y el equilibrio.

Estos asturianos ensayan la obra ‘La amañada boda de la señora Regenta’, escrita y dirigida por el médico ovetense, José Manuel Fernández Vega, que colabora con Chyspa, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.

Un trabajo que se podrá ver el día 27 en el Teatro Jovellanos de Gijón en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin duda, para los enfermos, esta comedia esconde mucha ayuda detrás del telón.

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Mil dependientes sn ayuda desde Enero
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Encuentro y convivencia de la asociacón ChySPA en Burgos 2014
El "Oviedo para las personas" empezará a ejecutarse en 2016

El alcalde y la concejal de Bienestar Social presentan el proyecto ante una veintena de colectivos con discapacidad

ANA SALASOVIEDO

OVIEDO MARIO ROJAS 05-11-14

El plan ‘Oviedo de las personas’ pasa por la eliminación de barreras arquitectónicas, la formación, sensibilización, el empleo para las personas discapacitadas, el fomento de la autonomía o el turismo y la cultura adaptada. Son las líneas generales a partir de las que la empresa adjudicataria del concurso que el Ayuntamiento convocará en los próximos meses trabajará para diseñar un documento que empezará a ejecutarse en 2016. La intención del equipo de gobierno es que las primeras medidas se incluyan en los presupuestos de ese año que se elaborarán a finales de 2015. Todo, contando con que el PP gane las elecciones del próximo año.

El objetivo es que la ciudad tenga un «diseño para todos y haya igualdad de oportunidades», destacó la concejal de Bienestar Social, Belén Fernández Acevedo. Presentó junto al alcalde, Agustín Iglesias Caunedo, una iniciativa «viable» incluido en el plan ‘Oviedo Decide’ que impulsa el regidor para los próximos diez años. Una de las características de esta iniciativa es la participación ciudadana. Ayer Caunedo destacó el diseño como «un proyecto de todos». Lo hizo en el Vivero de Ciencias de la Salud ante una veintena de colectivos con discapacidad que han realizado sus aportaciones a las primeras propuestas del plan y lo ven como una «oportunidad para cambiar muchas cosas», subrayó Mónica Oviedo, vicepresidenta de Cocemfe.

Llevar a Prado de la Vega el encuentro es una forma de dar a conocer la instalación que gestiona el Centro Europeo de Empresas e Innovación (CEEI) y tratar de implicar a empresas sanitarias que se ubiquen en él. La innovación y a los emprendedores el Ayuntamiento también los tendrán en cuenta.

 

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«El teatro para nosotros es un milagro»
«El teatro para nosotros es un milagro»
Los expertos reclaman una atención multidisciplinar para las enfermedades raras

«Aún queda mucho por hacer», afirma la organizadora de las jornadas de Arriondas

09.10.2014 | 01:58

«Hasta que no te toca de cerca no te metes en estos tinglados», aseguró Inmaculada Sánchez, que ayer asistió a la Jornada «Trabajando por las Enfermedades Raras» que organizó la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) en el Hospital Francisco Grande Covián. A su hijo de 29 años, Hugo Corte, le diagnosticaron a los tres meses de nacer una neurofibromatosis. Desde 2001 esta naveta lucha por dar mayor visibilidad a esta enfermedad desde la asociación que dirige.

Combatir los largos procesos diagnósticos de las enfermedades raras, que según la UE afecta a cinco de cada 10.000 personas, y reclamar terapias ajustadas fueron algunos de los objetivos de la jornada, que llevó por título «que nadie se sienta solo». «La jornada es muy positiva porque permite reconocer nuestras carencias y reflexionar hacia dónde queremos ir; aún queda mucho por hacer», señaló la organizadora de Cocemfe, Carmen Insúa.

Borja Rodríguez-Maribona, técnico de la Consejería de Sanidad, fue la encargada de abrir el acto con una charla sobre buenas prácticas. En ella recordó «la necesidad de una atención al paciente mutidisciplinar e integral en la que estén implicados los familiares, los sanitarios y la sociedad en su conjunto».

A continuación, la bioquímica Laura Pruneda insistió en la necesidad de «tener un registro poblacional de enfermedades raras unificado». «En Asturias se considera enfermedad rara cuando afecta a menos de 529 personas, lo que extrapolado al Oriente supone menos de 27 casos», afirmó Pruneda. También resaltó que en el Principado «hay mayor incidencia sobre los hombres (58%) y la mayoría se deben a anomalías congénitas (20%).

Uno de los puntos en los que mayor hincapié se hizo fue en la importancia del cribado neonatal ampliado, que se instauró en Asturias este mes. «La conocida como prueba del talón permitirá ahora una detención precoz de más enfermedades como la fibrosis quística», aseguró Ángeles de Miguel, responsable de atención neumológica a menores en el HUCA, que intervino en la ponencia sobre atención especializada. «Esto se traduce en menor riesgo de muerte precoz y en menos ingresos hospitalarios, además de un aumento en la esperanza de vida de los pacientes, que será superior a los 50 años», informó. Tras un breve descanso de media hora, se abordó la atención integral a enfermos y familiares. José Manuel Quiñones, presidente de la Asociación de Hemofilia, que tiene un hijo de 10 años con esta enfermedad, no quiso perderse detalle de las intervenciones como la trabajadora social Beatriz Vázquez, que habló de la importancia del movimiento asociativo.

 

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Las asociaciones de discapacitados diseñarán el plan integral de inclusión del concejo
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Tapia acoge una actuación teatral a beneficio de la asociación Chyspa
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Compuesto por pacientes asturianos
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Asturias registra en 17 años 117 casos de enfermedades raras
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148.000 casos de dolencias raras en 17 años
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Apoyo a la asociación de enfermos de Chiari
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El teatro golea a la enfermedad
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Mayor detección para las Enfermedades Raras
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Sanidad aumenta los cribados para detectar enfermedades poco frecuentes
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Una obra teatral en Pola para dar a conocer el síndrome de Arnold Chiari

Un grupo formado por enfermos y familiares representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio, ‘ La amañada boda de la señora regenta’

JOSÉ CEZÓNPOLA DE SIERO.

El teatro como terapia es la propuesta que plantea la asociación Chiari y Siringomielia del Principado, que mañana representará, a las 20 horas, en el Auditorio poleso, la obra ‘La amañada boda de la señora regenta’. Los actores son todos enfermos o familiares, y el texto ha sido escrito por José Manuel Fernández Vega, médico de familia del Centro de Salud de Pumarín. El público aportará tres euros de donativo de apoyo a la asociación.

El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo, por lo que se hernia una parte del cerebelo hacia la médula. Esa malformación genera hasta más de un centenar de síntomas, entre ellos, cefalea, vértigo, problemas de memoria o disartria (dificultad para vocalizar), además de asociarse con frecuencia a cuadros de ansiedad y depresión. Está considerada como una de las enfermedades raras al afectar a unas diez personas por cada 100.000 habitantes. En Asturias, se calcula que pueden verse afectadas entre 100 y 800 personas

Fue, precisamente, para tratar de atajar algunos de esos problemas, sobre todos los de memoria y la disartria, por lo que la asociación decidió formar un grupo de teatro aficionado, que estrenó la obra con gran éxito en junio pasado en el teatro Filarmónica y que la representó también en Corvera. Y en febrero lo harán en Gijón en la semana dedicada a las enfermedades raras.

El espectáculo se presentó ayer en Pola de Siero con la asistencia de la concejala de Cultura de Siero, María José Sánchez; la presidenta de la asociación, Dulce González; el médico José Manuel Fernández Vega, y uno de los actores, el sierense Mario Canal.

Sánchez subrayaba que este tipo de iniciativas podían servir «para quitar el sambenito de que la cultura no sirve para nada» y agradeció que fuera esta vez una obra teatral, «que no suele estar incluida en este tipo de terapias». La presidenta Dulce González destacó el buen ambiente existente en el grupo teatral, «porque te evade de los problemas». Son un total de doce actores, más otros colaboradores que se encargan del atrezo y otros detalles escénicos. Ensayan en Oviedo un día a la semana durante tres o cuatro horas.

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Teatro terapéutico de la asociación Chyspa en el auditorio poleso
Teatro terapéutico de la asociación Chyspa en el auditorio poleso
Cuando las fuerzas desaparcen

Afectados por el síndrome de Chiari se reúnen en Medicina para dar a conocer esta rara dolencia que dificulta los movimientos y causa mareos y cansancio general

19.11.2013 | 01:47

El síndrome de Chiari es, además de una enfermedad rara -en Asturias no llegan al centenar los diagnosticados-, una dolencia bastante traidora. Está presente en muchos afectados desde el nacimiento, pero se manifiesta cuando quiere. A veces nunca. No fue el caso de Dulce González. A ella, esta anomalía cerebral que consiste en que el cerebelo -que controla la coordinación y el movimiento muscular- sobresale y ocupa parte del espacio de la médula le llegó como un mazazo en 2006. «Me caí por las escaleras». El peregrinaje que empezó desde entonces llevó a esta ex decoradora a fundar la asociación «Chyspa», a la que pertenecen 74 afectados asturianos.

Ayer, la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo acogió una exposición sobre este síndrome y una conferencia de Julio Pascual, director del área de neurociencias y profesor titular de Neurología del HUCA. Pascual recorrió la historia de la enfermedad, descrita por el neurólogo austriaco Hans Chiari en el siglo XIX. El síndrome causa dificultad de movimientos, mareos, vértigos, pitidos en los oídos y sensación general de cansancio.

Dulce González se lo piensa cuando tiene que responder en qué ha cambiado su vida en estos años. «Tuve que dejar de trabajar. Yo, que soy hiperactiva, tengo problemas cognitivos y no puedo desarrollar una actividad normal durante el día entero porque me canso mucho». Lo dice con ánimo y entereza. «El buen ánimo es fundamental para afrontar la enfermedad», matiza.

El alejamiento forzoso del mundo laboral como empresaria de decoración la enfrascó en el empeño de realizar una labor incansable en favor de los afectados. No ha estado sola y lo sabe. Dulce González agradeció ayer explícitamente su apoyo a la doctora Isabel Roca, autora de una tesis sobre el Chiari y coordinadora de la muestra que, como señaló, «está pensada para que la gente se implique en ella, la toque y reflexione». Los agradecimientos se extendieron al decano de la Facultad de Medicina, Alfonso López, y al conferenciante, Julio Pascual. Gracias a él, los asistentes, la mayor parte alumnos de la Facultad, tomaron conciencia sobre lo difícil que puede llegar a ser vivir en un mundo poco preparado para entender a los que son diferentes. Porque si algo debe a la asociación «Chyspa» Mario Canal Suárez, afectado desde 2010, natural de Pola de Siero, es contactar con personas que viven a diario los mismos problemas que él. «Es muy importante sentirse comprendido. Cuando explicas a la gente lo que tienes, te escuchan, pero para entender esto hay que padecerlo», recalca.

Fue diagnosticado cuando aún no había cumplido los 40 años (ahora tiene 42) y ya estaba jubilado por otros problemas. El Chiari se sumó a ellos sin ser invitado. «Empecé con mareos y vértigos», relata. «Un día estaba comiendo y noté que me quedaba sin fuerzas en la mano derecha, luego volví a recuperarla; esas cosas se te van quedando dentro», cuenta.

Canal también padece siringomielia, un acúmulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo que se asocia al síndrome de Chiari en un 40 por ciento de los casos. Los médicos calculan que un buen número de afectados está sin diagnosticar.

 

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Alberto tuvo que cambiar el chip

Un ex policía local ovetense sufre siringomielia, un daño de la médula espinal que limita su sensibilidad y sus movimientos y le obliga a desplazarse en silla de ruedas

20.05.2012 | 02:00

Oviedo, Pablo ÁLVAREZ

Alberto comenzó a notar que, de cuando en cuando, la pierna izquierda le fallaba. Y que, si corría, se le advertía una cojera pronunciada. En un principio, los médicos pensaron que se trataba de una secuela de la meningitis tuberculosa que había sufrido unos años antes. Andando el tiempo, y viendo que los síntomas no cedían, «el neurólogo se dio cuenta de que lo realmente me pasaba era que tenía una siringomielia», explica este ex policía local, en alusión a un daño de la médula espinal originado por la formación de un área llena de líquido (un quiste) dentro de la misma médula.

Este quiste suele tener su inicio en la zona del cuello y tiende a expandirse de forma paulatina, dificultando la conexión del cerebro con los nervios de las extremidades. Hoy, Alberto necesita muletas (en casa) o silla de ruedas (para salir), tiene parcialmente afectados los brazos y las manos, y dedica largos ratos a una antigua afición: la filatelia. «Me relaja muchísimo», explica.

Nacido en Trabazo (Tineo), en 1962, Alberto Iglesias Barrero vive en Oviedo desde que tenía 2 años. Durante casi dos décadas ejerció como policía municipal. Como consecuencia de la enfermedad, cayó de baja en diciembre de 2006 y dos años más tarde le fue concedida la jubilación por invalidez.

«La aparición de la cojera me extrañó, porque no había tenido ningún traumatismo ni nada parecido», explica Alberto, sentado en el salón de su casa de Oviedo. En la clásica peregrinación de un especialista a otro, le fue detectada una hernia discal, de la que se operó con resultados satisfactorios.

En un principio, la siringomielia parecía haberse estancado, pero sólo era una ilusión: aunque de forma casi imperceptible, avanzaba, con su clásico cortejo de síntomas: dolores, debilidad y rigidez en la espalda, los hombros, los brazos o las piernas, entre otros. «A mí siempre me ha quedado la duda de si se hubiera conseguido algo actuando con más celeridad», tercia Begoña Martínez, esposa de Alberto.

En un determinado momento, el matrimonio ovetense decidió solicitar opiniones a especialistas de los hospitales de Valdecilla (Santander) y Valle de Hebrón (Barcelona). En este último centro sanitario, el jefe del servicio de neurocirugía, Juan Sahuquillo, les comunicó que una hipotética operación entrañaba más riesgos que hipotéticos beneficios. Y añadió que, dentro de la gradación que emplean los expertos, la siringomielia de Alberto figuraba entre las severas.

«Al final hemos sabido que mi caso es una secuela de la meningitis tuberculosa y no tiene un componente genético», señala Alberto, quien agrega: «Ahora mismo, mi enfermedad está en situación avanzada, pero no parece estar progresando».

Una vez asimilada la mala noticia, la pareja hubo de hacer frente a la nueva situación. Una adaptación con un componente mental: «Es indudable que tienes que cambiar el chip de tus prioridades en la vida y echarle agallas», reconocen. Y con otra faceta material y física: por ejemplo, han tenido que instalar un elevador en la escalera que une las dos plantas de su casa.

La siringomielia es una enfermedad progresiva y crónica, generalmente asociada a traumatismos, tumores o anormalidades congénitas en el área de unión entre el cráneo y la columna cervical, o a lo largo del neuraxis espinal. Los expertos subrayan que los signos de la enfermedad son muy distintos en función de cada paciente.

Apoyado en muletas, Alberto Iglesias puede ponerse de pie y caminar con notables dificultades hasta la puerta de su casa, o salir al jardín trasero; pero fuera de casa le es indispensable la silla de ruedas. «Estamos limitados, pero eso no significa que la vida se nos haya acabado, ni mucho menos; si no puedes ir a la playa, pues no vas, pero siempre puedes ir a otro sitio que se adapte a tus circunstancias», indica Begoña. El tratamiento de su marido se reduce a tres pastillas diarias para evitar los espasmos y rigideces. «No suelo tener ningún tipo de dolor, entre otras razones porque en muchas partes del cuerpo no tengo sensibilidad», matiza.

El ex policía local conoce a alrededor de un centenar de afectados de siringomielia. Ha tomado contacto con ellos gracias a la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado, un colectivo que asocia esas dos enfermedades debido a que con frecuencia se manifiestan de forma simultánea. Sin embargo, Alberto no padece la enfermedad de Arnold-Chiari, un defecto estructural del cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio.

«La actividad de la asociación es muy positiva, porque te ayuda a conocer a otros afectados, te permite compartir experiencias, oferta talleres terapéuticos?». Una de las reivindicaciones de este colectivo de enfermos se centra en que el sistema sanitario público impulse la creación de equipos multidisciplinares que permitan abordar la enfermedad de una forma integral.

Por lo demás, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado incluye, en su amplio catálogo de servicios, un programa de apoyo psicológico. Afortunadamente, Alberto no lo necesita. Por el momento, su mejor terapia es sumergirse en su colección de sellos: «Tengo casi todas las colecciones desde 1950», señala. Una prueba más de que, ante la adversidad, uno de los mecanismos más recomendables es «cambiar el chip».

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Teatro solidario en los Canapés
Teatro solidario en los Canapés
Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones
E. M.GIJÓN.
Domingo, 6 noviembre 2011, 03:40
Ignacio Vázquez de Prada habla ante la atenta mirada de la edil Eva Illán y de la presidenta de la asociación, Dulce González. ::
J. PETEIRO/
Es lo que tiene pertenecer a ese pequeño club de las enfermedades raras, que ni técnicos ni políticos te prestan la debida atención. Y así se puso de manifiesto en la jornada que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias celebró ayer en Gijón. Tanto la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento gijonés como el coordinador de los ponentes, el doctor Ignacio Vázquez de Prada, asumieron que el desconocimiento del síndrome de Chiari y su escasa incidencia en la población hace que «involuntariamente os discriminemos», afirmó Eva Illán.

El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cerebro, lo que ocasiona que busque una salida hacia la columna vertebral, ocasionando cefaleas, sordera, inestabilidad, desorientación, visión borrosa y alguna sintomatología más en función de cada paciente. Según indicó el doctor Vázquez de Prada, el síndrome de Chiari tiene una prevalencia en Europa de cinco casos por cien mil personas. Esa escasa presencia es la que la convierte en una de las llamadas enfermedades raras.

«Es una enfermedad de tiene dificultad de manejo y que es difícil de diagnosticar, porque sólo una resonancia localiza la dolencia», señaló el médico de familia del Centro de Salud de Contrueces, quien confesó que «nuestro trabajo se mueve en el ámbito de lo mucho y de lo común, y si tienes menos de tres casos al año, lo cierto es que no lo sigues igual». Y sin embargo dijo tener una paciente de Chiari.

Por su parte, Eva Illán asumió su desconocimiento de la enfermedad y reconoció que «eso es lo que lleva a una falta de atención de la sociedad y a que involuntariamente os discriminemos». En ese sentido añadió que es preciso lograr «un mayor reconocimiento de la sociedad y, sobre todo, la implicación de las instituciones». Y se puso «a vuestra disposición para mejorar vuestras condiciones de vida».

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El boleru d'Izquierda Xunida
El boleru d’Izquierda Xunida
Los médicos olvidamos lo infrecuente
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La soledad de los enfermos «raros»

 

«El angioedema suele ser diagnosticado como una simple alergia» «Hace años que no puedo conducir o bañarme sola en el mar»

Asociaciones asturianas de personas con dolencias poco conocidas reclaman más coordinación, especialización médica y ayudas económicas
María José Cuervo debe evitar situaciones de estrés o agresiones
Dulce Gil sufre síndrome de Chiari, que le causa cefaleas, vértigo y sordera

28.08.2011 | 02:00

Oviedo, Raquel DÍAZ

«Mayor especialización y coordinación médica», «creación de un censo de personas afectadas por las enfermedades raras», «más ayudas y subvenciones por parte de la Administración» y «reconocimiento público de la enfermedad». Son algunas de las reivindicaciones que han transmitido a LA NUEVA ESPAÑA distintas asociaciones asturianas que apoyan a los afectados por patologías minoritarias, que en Asturias constituyen un 6 por ciento de la población (unos 60.000 asturianos), según la Federación Española de Enfermedades Raras.

La enfermedad de Huntington, un trastorno neuropsiquiátrico también conocido como «baile de San Vito», es una de las dolencias con más afectados en el Principado, unas 60 personas. Además, «existe el riesgo de que 190 la puedan llegar a padecer», precisa el presidente de la asociación, Manuel Ángel Díaz, que afirma: «No hay ningún tipo de referente médico al que puedan acudir, y la Administración no ofrece soluciones». Los afectados esperan que con el nuevo Gobierno «la situación cambie».

Los problemas neuromusculares están entre los más numerosos en Asturias. La Asociación de Enfermos Musculares del Principado (ASEMPA) ayuda a 80 enfermos y a sus familias. Según esta asociación, «dolencias de este tipo son muy difíciles de tratar, ya que afectan a todo el cuerpo y precisan de multitud de especialistas para ser controladas». Por esto una de sus reivindicaciones es «la coordinación entre médicos». Estas patologías no tienen cura y el único tratamiento posible es la rehabilitación continuada, lo que «supone un problema para las familias, obligadas a pagar de su bolsillo el tratamiento por no hacerse cargo la Seguridad Social.

Es fundamental un diagnóstico precoz y, pese a ello, «Asturias es una de las cuatro comunidades autónomas españolas donde todavía no se realiza el calibrado neonatal, una técnica que permitiría saber si un recién nacido padece o no fibrosis quística», explica Natalia Gutiérrez, presidenta de la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística. La prueba facilita un tratamiento más efectivo desde el nacimiento.

«Un enfermo debe tener las mismas posibilidades de tratamiento viva donde viva, y esto no ocurre en Asturias», subraya María José Álvarez, presidenta de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El único tratamiento es la rehabilitación, a la que tienen «mejor acceso los enfermos residentes en Avilés, Oviedo y Gijón que los que viven en otras zonas de la provincia» explica Álvarez.

Todas estas asociaciones sobreviven gracias a subvenciones de la Consejería de Sanidad. Inmaculada Sánchez, presidenta de la Asociación de Neurofibromatosis de Asturias, encuentra «muchas trabas a la hora de optar a las ayudas, ya que, aunque la enfermedad afecta a uno de cada 3.000 nacidos, en Asturias solo hay siete asociados».

Existen enfermedades raras que padecen muy pocas personas, como el síndrome de Crigler Najjar, que afecta a la enzima que procesa la bilirrubina, y que en Asturias solo aqueja a un niño de 9 años. Sus padres deben costear el tratamiento de fototerapia, que precisa de un aparato muy costoso y que supone «un gasto de luz elevado», comenta María Rosa Fernández , presidenta de la Asociación. La familia cuenta únicamente con la ayuda del HUCA), que les financia los tubos de luz del aparato.

Carlos Bousoño, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del HUCA, asegura que es «posible y necesaria» la creación de unidades especializadas de médicos para coordinar la atención continuada y especializada que deben recibir los pacientes. Bousoño afirma además que estas unidades «funcionan en otras autonomías, pero siempre es necesario un apoyo importante de las instituciones sanitarias ya que representan un desembolso económico significativo».

María José Cuervo, empresaria avilesina, se considera «una afortunada». Le diagnosticaron angioedema hereditario a los 3 años, pero con el tiempo su estado de salud «ha mejorado notablemente», algo que no suele ocurrir en estos casos. El angioedema, que afecta aproximadamente a nueve personas en Asturias, está en el ADN. Si alguno de los progenitores padece esta enfermedad, existe un 50 por ciento de probabilidades de que su hijo la sufra.

Esta patología consiste en la falta del sistema complemento, que ocasiona que cualquier agresión física, psíquica o química provoque una alergia en forma de gran inflamación, en lugares como la laringe, las extremidades, el rostro, etcétera. Los ataques no pueden prevenirse y brotan en situaciones de estrés o agresión física. María José sufrió «numerosas» crisis en su infancia, «que me impedían ir al colegio o realizar actividades como otros niños». Ahora, en edad adulta, los ataques son poco frecuentes, aunque explica que no le ocurrió lo mismo a su padre. «Él también padecía esta patología y sufrió mucho, incluso tuvieron que llegar a realizarle una traqueotomía». Según esta avilesina, «el problema del angioedema hereditario es su complicadísimo diagnóstico, pues existe un gran desconocimiento tanto en el ámbito social como médico, y normalmente los síntomas son clasificados de simples alergias».

Con el angioedema hereditario pasa lo que con muchas otras enfermedades raras, y es que «no son rentables para los laboratorios». El fármaco Berinert ha supuesto «un gran avance en el tratamiento de la enfermedad» y, según María José, «salva muchas vidas». Los enfermos lo toman cuando sufren alguna crisis y la inflamación cesa al instante. Esto es una buenísima noticia para la investigación del angioedema hereditario, pues evita las fatales consecuencias de un ataque en la laringe, que puede ocasionar la muerte por asfixia. Cualquier cosa externa puede desencadenar una crisis alérgica, y «hay enfermos que tienen que inyectarse diariamente Berinert hasta en dos ocasiones», dice. Está presente en todos los hospitales asturianos, pero no en otros del país.

Hace diecisiete años que Dulce Gil Fernández, trabajadora de una librería de Oviedo, puede ponerle nombre a lo que le pasa. Sufre síndrome de Chiari. Esta patología afecta a la parte baja del cerebro, donde se encuentra el cerebelo, y se desarrolla cuando el espacio óseo es más pequeño de lo normal, comprimiendo así el cerebelo y el tallo cerebral. La presión afecta a las funciones desarrolladas por esas áreas, y por eso Dulce tiene cefaleas, ataques de vértigo y una sordera casi total. Pero la enfermedad no afecta a todos por igual: hay niños que sufren una enorme falta de concentración a causa del Chiari, y esto condiciona mucho su etapa escolar.

El diagnóstico de esta patología es «muy complicado, ya que los síntomas son comunes y están asociados a multitud de dolencias», explica Dulce, que cuenta que se caía desplomada en la calle continuamente. «Los médicos no daban con la causa, hasta que me hicieron una resonancia y fue entonces cuando supe lo que me pasaba», explica. Su caso fue relativamente rápido, pero hay muchos otros pacientes que visitan durante años diversas consultas sin lograr el diagnóstico adecuado.

La calidad de vida de Dulce se ha visto afectada por este raro síndrome. «Hace años que no puedo hacer cosas tan cotidianas como conducir o bañarme sola en el mar debido a la falta de equilibrio», relata. Y además sufre una sordera que le supone una gran limitación en su día a día. Dulce tiene el convencimiento de que el síndrome «irá a peor», ya que con el tiempo aparecen nuevos problemas. «Desde hace una temporada padezco dislexia», explica.

Sabe lo que se sufre con la enfermedad y por ese motivo no mira los toros desde la barrera. Forma parte de la Asociación Chiari y Siringomelia del Principado de Asturias (ChySPA), en la que se ofrece apoyo psicológico y médico, en forma de sesiones de fisioterapia, a los afectados.

Cuenta Dulce que, entre las ambiciones de su organización, está llevar a cabo una campaña de concienciación e información sobre la enfermedad en centros públicos», ya que «existe un desconocimiento social enorme acerca del síndrome de Chiari».

 

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Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Médicos de primaria reivindican su papel en el diagnóstico precoz de enfermedades raras.

El colectivo reclama un tratamiento estandarizado para pacientes con malformaciones en la unión cráneo-cervical

06.11.2011 | 01:00

Gijón, C. J.

Los médicos de Atención Primaria reivindican un papel preponderante en el diagnóstico precoz de enfermedades raras como Chiari o siringomielia, asociadas ambas a una malformación congénita en la unión cráneo-cervical, con el objetivo de ganar tiempo y calidad de vida para los pacientes. Guillermo Pombo, médico de familia en el centro de salud Dávila de Santander y coordinador del grupo de trabajo de enfermedades raras de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), abordó ayer en una jornada organizada por el colectivo de afectados por estas patologías en el Principado las necesidades de estos enfermos. Pombo señaló que, a veces, se presentan en las consultas de Atención Primaria con síntomas anodinos como un catarro que, de forma reiterada, podría responder a un diagnóstico de enfermedad rara. «La mayoría de ellas se presentan en la edad pediátrica», advirtió el facultativo quien demandó que estas patologías deberían tratarse como una enfermedad crónica más. Lo fundamental, señaló Pombo, es mejorar el proceso de diagnóstico, aplicando una formación específica para los médicos pero también para los protocolos de la autoridad sanitaria. «Su tratamiento y seguimiento debe estar estandarizado, no podemos seguir oyendo que no es lo mismo tratar a un enfermo de Chiari en Asturias que en Barcelona», argumentó el facultativo quien señaló que una demora diagnóstica genera en el paciente frustración y soledad.

Según Pombo, es necesario plantear soluciones asistenciales concretas, porque se trata de enfermedades que afectan a gran cantidad de grupos. El coordinador de Semergen reivindicó el importante papel de los médicos de Primaria como expertos en patologías prevalentes, entrenados en la administración sanitaria.

 

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Chyspa salta fronteras

Chyspa salta fronteras

chyspa_julio_2012

La "ChySPA" que apaga

El neurocirujano del Hospital Central Javier Sol ofrece una conferencia sobre
el Chiari, una patología que afecta a cinco de cada 1.000 personas

02.06.2011 | 02:00

Myriam MANCISIDOR

Afecta a cinco de cada 1.000 asturianos y su enfermedad, considerada rara, responde a las siglas Chyspa. Se trata de pacientes que sufren malformaciones cráneocervicales, siendo las más frecuentes el Chiari y la Siringomielia. Ambas patologías cerebrales son congénitas, progresivas e invalidantes. Y los afectados sufren desde un intenso dolor neuropático a pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia o paraplejia. El neurocirujano del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), el avilesino Javier Sol, ofreció ayer una conferencia sobre estas dolencias en el Palacio de Valdecarzana organizada por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado que preside María Dulce González. La edil en funciones de Bienestar Social, Yolanda Alonso, hizo las veces de anfitriona.

Javier Sol se centró principalmente en el Chiari tipo I -la malformación más común conocida también por ectopia cerebelosa- que surge cuando hay un desplazamiento hacia abajo de la porción caudal del cerebelo (amígdalas) y a veces del tronco encefálico, situándose por debajo del agujero magno. Hanz Chiari fue unos de los primeros en estudiar esta patología que afecta sobre todo a mujeres con una media de edad de 41 años. «La incidencia es del 0,5 por ciento, pero esta cifra es discutible porque cada vez se hacen más pruebas de imagen y esto nos hace pensar, de acuerdo a los resultados, que es una enfermedad más común de lo que parece», explicó el facultativo.

La enfermedad de Chiari se desarrolla por varias causas. La más plausible, a juicio de Sol, es un desarrollo insuficiente de la fosa posterior ya de nacimiento. También se puede sufrir por causas derivadas como las punciones lumbares por repetición o las derivaciones lumboperitoneales. Los síntomas que sufren los enfermos pueden ser dolores de cabeza a la altura de la nuca, alteraciones sensitivas, síncopes, disfagia (dificultad para deglutir), disartria (trastorno del habla) o debilidad muscular. Los médicos dan con la enfermedad centrándose en el estudio del cerebelo, el tronco encefálico o la médula.

Una vez diagnosticada la enfermedad, el tratamiento quirúrgico (neurocirugía) está indicado en caso de progresión de los síntomas o cuando las pruebas de imagen (resonancias, generalmente) indican una progresión de la enfermedad. Los pacientes asintomáticos, a juicio de Sol, también deben ser observados y seguidos clínica y radiológicamente. «Nuestro objetivo es en cualquier caso curar la enfermedad, que disminuyan los síntomas», manifestó Javier Sol, que ofreció información detallada de cómo se realizan las operaciones de Chiari y los útiles que se utilizan en dichas intervenciones quirúrgicas, que se realizan con microscopio. La mayoría de los enfermos mejoran su calidad de vida tras estas operaciones. De ahí la importancia de que los neurocirujanos sigan estudiando avances para la cura de esta enfermedad y se constituyan asociaciones como «Chyspa» a favor de los enfermos y sus familiares.

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El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias
Fuente: RTPA, 26 de diciembre. 2010 17:28

El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias

Una enfermedad poco frecuente, invalidante y de la que cada vez se diagnostican más casos en Asturias, es el sindrome de Chiari, una malformación en el cerebro que se manifiesta a través de más de cien síntomas.

Precisamente por ello no es fácil de diagnosticar y quienes tienen la enfermedad en Asturias, se han asociado ya que una simple resonancia craneo-espinal puede diagnosticar esta enfermedad, tan poco frecuente como desconocida.

Llegar hasta aquí, les cuesta a muchos afectados años después de peregrinar por consultas de distintos especialistas. Otros, ajenos al Sindrome de Chiari, descubren que padecen esta malformación craneal por pura casualidad, porque en muchos casos es asintomática y congénita.

No hay dos Chiaris iguales ya que se han descrito hasta cien síntomas distintos que confunden a los médicos con otras patologías.

Los enfermos pierden autoestima y suman depresión. Hace un mes que se constituyeron como asociación bajo el acrónimo de CHYSPA.

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Cuántas más resonancias se hacen, más casos de chiari y siringomielia se diagnostican

«Es una malformación congénita, y en algunos casos asintomática, por lo que hay gente que la tiene y no lo sabe»

J. F. GALÁNAVILÉS.

AVILÉS 01/06/2011 .-FOTO SERGIO LÓPEZ

Javier Sol, neurocirujano del Hospital Central Universitario de Asturias, ofreció ayer en Valdecarzana una charla en la que abordó aspectos relativos al tratamiento quirúrgico del chiari, una malformación que se localiza entre el cráneo y la columna vertebral y que puede desembocar en un alto grado de invalidez o dependencia. Estuvo organizada por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado, que reúne medio centenar de afectados.

-¿Es una enfermedad congénita?

-Sí. En algunos casos se desarrolla con la edad, y en otros, ya desde el nacimiento. Lo más frecuente es que se manifiesta a partir de los 40 años.

-¿Cuáles son los síntomas?

-Ese es el problema. Son múltiples, como dolor de cabeza, que es lo más habitual, o problemas neurológicos que afectan, por ejemplo, a la vista o al equilibrio. Hay personas con esta enfermedad que presentan muchos síntomas, y otras, ninguno. Ni siquiera saben que la tienen y hacen una vida completamente normal.

-¿Hasta qué punto puede afectar a la calidad de vida?

-Si no se detecta y controla a tiempo es una enfermedad muy invalidante. El enfermo puede llegar a tener un alto grado de dependencia, como perder la movilidad, la fuerza o la vista.

-¿Cómo se diagnostica?

-A través de una resonancia magnética.

-¿Y a partir de ahí?

-Según los síntomas y el grado de malformación. Se puede tratar con cirugía, que suele ser definitiva. Si los síntomas no son muy acentuados, o el paciente no se quiere operar, hay que seguir su evolución a través de resonancias.

-¿Hay medicación?

-Sólo para aliviar los síntomas. Si no se opera, no se cura.

-¿A qué porcentaje de la población afecta?

-No se sabe con exactitud. En un principio, al 0,5%, pero como cada vez se realizan más resonancias… Cuantas más se hacen, más casos aparecen.

-¿Es una operación especialmente invasiva, delicada?

-Se interviene en una zona muy delicada, donde se controlan muchos procesos vitales, como el corazón o los pulmones. La operación no está exenta de riesgos. Luego, el postoperatorio no tiene porqué ser molesto.

-¿Y el porcentaje de éxito?

-En algunos casos la anomalía queda completamente curada y en otros, los síntomas se reducen notablemente. Digamos que se puede curar casi del todo. Si se coge de forma precoz, no quedan secuelas, y si no la mayoría de los pacientes mejoran sustancialmente. Lo que es verdaderamente importante es detener el avance de la enfermedad.

-Usted, personalmente, ¿apuesta por la cirugía?

-El riesgo-beneficio es bastante bueno, aunque como he dicho, puede tener sus complicaciones. No siempre es necesario operar, y tampoco hacerlo de forma inmediata, pero es imprescindible diagnosticar la enfermedad y mantener un control periódico.

 

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Los médicos olvidamos lo infrecuente
«Los médicos olvidamos lo infrecuente»

La Voz de Asturias, 06/11/2011 00:00 / María Iglesias Gijón

Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones

«Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones»

Diario El Comercio, Domingo, 6 noviembre 2011, 03:40

E. M. | GIJÓN.

 

Es lo que tiene pertenecer a ese pequeño club de las enfermedades raras, que ni técnicos ni políticos te prestan la debida atención. Y así se puso de manifiesto en la jornada que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias celebró ayer en Gijón. Tanto la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento gijonés como el coordinador de los ponentes, el doctor Ignacio Vázquez de Prada, asumieron que el desconocimiento del síndrome de Chiari y su escasa incidencia en la población hace que «involuntariamente os discriminemos», afirmó Eva Illán.

El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cerebro, lo que ocasiona que busque una salida hacia la columna vertebral, ocasionando cefaleas, sordera, inestabilidad, desorientación, visión borrosa y alguna sintomatología más en función de cada paciente. Según indicó el doctor Vázquez de Prada, el síndrome de Chiari tiene una prevalencia en Europa de cinco casos por cien mil personas. Esa escasa presencia es la que la convierte en una de las llamadas enfermedades raras.

«Es una enfermedad de tiene dificultad de manejo y que es difícil de diagnosticar, porque sólo una resonancia localiza la dolencia», señaló el médico de familia del Centro de Salud de Contrueces, quien confesó que «nuestro trabajo se mueve en el ámbito de lo mucho y de lo común, y si tienes menos de tres casos al año, lo cierto es que no lo sigues igual». Y sin embargo dijo tener una paciente de Chiari.

Por su parte, Eva Illán asumió su desconocimiento de la enfermedad y reconoció que «eso es lo que lleva a una falta de atención de la sociedad y a que involuntariamente os discriminemos». En ese sentido añadió que es preciso lograr «un mayor reconocimiento de la sociedad y, sobre todo, la implicación de las instituciones». Y se puso «a vuestra disposición para mejorar vuestras condiciones de vida».

Leer el artículo en El Comercio

I JORNADA ASTURIANA con Ch.y S.P.A. (CCAI). HIDROCEFALIA . (© Jorge Peteiro). 05/11/2011.