Televisión
CONEXIÓN ASTURIAS
Conexión Asturias 28 febrero 2022
Ayer. 28 de febrero, se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Asturias afectan al 7,4% de la población asturiana. Asistimos al acto organizado por COCEMFE en el que participaron 11 asociaciones.
TPA NOTICIAS
TVE Panorama regional
TVE Panorama regional
Día mundial de las enfermedades raras
TPA Conexión Asturias
TPA Conexión Asturias
Día mundial de las enfermedades raras
Noticias sobre Chiari y Siringomielia
Noticias sobre Chiari y Siringomielia
Para ser emitido en la XXIX ASAP Conference (American Syringomyelia and Chiari Alliance Project). Cita Mundial sobre Malformación de Chiari y Siringomielia.
CHIARI – FEMACPA en la XXIX ASAP Conference (American Syringomyelia and Chiari Alliance Project) from FEMACPA on Vimeo.
Entrevista RTPA Asturias.
Entrevista realizada en la Radio Televisión del Principado de Asturias a Dulce González, presidenta de CHySPA a la Dra. María Antonia Poca, Neurocirujana del Hospital Universitario Valle de Hebrón (Barcelona) y a Domingo Ponce, presidente de FEMACPA.
Entrevista RTPA Asturias from FEMACPA on Vimeo.
Bases genéticas Malformación de Chiari.
Bases genéticas Malformación de Chiari. Dr. Alfons Macaya. Head, Pediatric Neurology Service Associate Professor, Pediatrics Hospital Universitari Vall d’Hebron Autonomous University of Barcelona (ASENCHI).
Bases genéticas Malformación de Chiari. from FEMACPA on Vimeo.
Conferencia realizada en el CREER.
Conferencia realizada en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias) en el IX Congreso de ANAC (Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari).
Conferencia realizada en el CREER from FEMACPA on Vimeo.
epercusiones de la Malformación de Chiari I en la calidad de vida del paciente.
Enfermedades Raras
Enfermedades Raras. ¿Son acaso, estos enfermos, pacientes de segunda clase?
Presentación Guía práctica del Chiari y la Siringomielia
Presentación Guía práctica de Chiari y Siringomielia
II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras
Presentación de la Guía Práctica de Chiari y la Siringomiela en el CREE
El 9 de junio de 2017 durante la II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras
ChySPA presentó su guía Práctica:
Noticias la 8 Burgos
Canal 54
Pacientes con enfermedades 'raras' denuncian la desigualdad del acceso a los tratamientos
Charla sobre las alteraciones cognitivas del Chiari tipoI
Pacientes con enfermedades 'raras' denuncian la desigualdad del acceso a los tratamientos
Charla sobre las alteraciones cognitivas del Chiari tipoI
Teatro como terapia para afectados por Parkinson o Chiari
Demuestran la dificultad de aprendizaje de los pacientes con síndrome de Arnold Chiari
Piden a Sanidad un protocolo para el diagnóstico precoz del Síndrome de Chiari
Grupo de Teatro terapéutico ChySPA
ORT NAVIA JORNADA ENFERMEDADES RARAS 24-06-2014
Teatro terapeútico
El grupo de teatro de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Chiari y la Siringomielia estrenó anoche ‘El Chigre de los Prodixos y les Maravies del Bon Amor’.
Escrita y dirigida por el médico José Manuel Fernández Vega está ambientada en una villa marinera asturiana.
A través del teatro, las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente, encuentran una herramienta terapéutica que les permite ejercitar la concentración, la memoria, el lenguaje y la expresión corporal.
Última actualización el Miércoles 19 de Noviembre de 2014 20:46
Teatro terapéutico para los enfermos de Chiari
concienciacion de las e nfermedades Raras
El síndrome Chiari, una enfermedad con cada vez más casos en Asturias
El diagnostico de Chiari I en pediatría, la asignatura pendiente
Un grupo de asturianos prepara la obra 'La amañada boda de la señora Regenta
Un grupo de asturianos prepara la obra ‘La amañada boda de la señora Regenta